Ce qui n'a pas changé en revanche - et vous l'aurez constaté!! - c'est que je cours toujours autant et que j'ai du mal à trouver le temps d'enrichir le blog contrairement à ce que je pensais :o)))
En parlant de "courir", comme Maël passe beaucoup de journées avec moi (en ce moment, il ne va pas à l'école 2 jours dans la semaine du fait des formations de son AVS), et que je tiens à continuer mon footing - j'en ai BESOIN voyez-vous - je cours avec lui!!! Regardez...autant vous dire que c'est du sport parce que d'une part courir sans bras, c'est pas simple, et d'autre part, il fait son poids mon petit père.
bref.....je trouvais donc intéressant de dresser un bilan.
Bon alors, verdict....après ces 3 MOIS?????? A votre avis......
Pour commencer, je suis heureuse de voir mes enfants heureux, et ça, c’est le plus important au monde.
Mael est en pleine forme, il « rayonne » de bonheur et fait des progrès réguliers. Le « hic », en revanche, c’est qu’il est dur, encore plus « roi » qu’avant...il m’en fait voir parfois - quand ça ne va pas comme il veut - il a même une fâcheuse tendance à me taper, et ça, c’est franchement pas cool..d'autant que cette "passe" dure et que rien n'y fait.....D'ailleurs, il s'est fait viré de l'école la semaine dernière pour cette même raison....A 6 ans, autant vous dire que ça promet :o)))
En effet, l'école m'a appelé un midi parce que Maël tapait ses camarades, l'AVS, le personnel de la cantine..bref tout le monde y est passé, et l'école n'arrivait plus à gérer la situation....Depuis la veille, j'avais justement remarqué qu'il me tapait particulièrement, était très agité - oui, encore plus que d'habitude, c'est possible - et je soupçonnais qu'il nous couve quelque chose - parce qu'effectivement ce comportement est en général synonyme de maladie.....mais après 48h, toujours pas de fièvre, bizarre......Et, en fait, après une auscultation minutieuse, j'ai trouvé!!!!! Il avait 2 petites plaies dans la bouche (comme des aphtes) causées par la molaire qui est en train de pousser....Donc évidemment, à l'heure du déjeuner quand la sauce vinaigrette des carottes râpées a atteint ses plaies, Maël ne s'est plus contrôlé...ce qui se comprend parce que ça fait mal ce genre de bobos......alors fallait bien qu'il l'exprime sa douleur :o(
Bon, me voilà quand même rassurée, il y avait bien une souffrance derrière ce comportement agressif .....Maël peut donc retourner à l'école!
Pour autant, ce comportement n'est pas réglé à la maison, et dans la mesure où il survient quand il y a "contrainte", l'hiver n'est pas la meilleure saison car elle entraîne beaucoup de contraintes, comme mettre son bonnet, son manteau, son écharpe.....donc des coups! J'ai donc envie de vous dire "Vivement le printemps :o)))"
Et même mon Lohan va bien. Il a souffert de vomissements réguliers et importants- on était arrivé à tous les 3 jours sur la première partie de l’annee 2017- , sans jamais arrivé à en trouver les raisons et miraculeusement, depuis que je suis à la maison, plus aucune crise matinale de vomissements....
Alors, comment ne pas être satisfaite en constatant ces évolutions?
En fait, plus que le handicap en lui-même, ce qui est compliqué à gérer c’est toutes les tracasseries administratives et annexes qui l'entourent ...qui arrivent à vous « bouffer » le moral et sont vraiment "gaspilleurs" d’energie.....mais vraiment, je vais vous donner quelques exemples, vous allez voir!
J’aimerai avoir davantage de recul sur ces situations pour mieux les vivre.....Mais en même temps, comment se sentir bien quand t’annonces à ton mari, le soir, que t’as passé 57 appels et que tu n’as toujours pas de rdv avec le spécialiste.... frustrant non, et tellement improductif et gaspilleur de temps.
C’est un vrai exemple que je vous cite. Nous avions en effet remarqué que les pieds de Maël se positionnaient très mal, et craignions les répercussions que ça puisse avoir sur sa marche. En effet, le médecin traitant confirme l'effondrement de sa voûte plantaire, ainsi que la neuro-pédiatre (vous me suivez, il faut donc déjà qqes RDV et qqes semaines pour en arriver là) qui me donne le nom d'un médecin de réadaptation fonctionnelle qui exerce à l'hôpital de Valence (déjà j'étais trop contente, pas besoin de courir à Lyon ou St Etienne..). Et c'est là que les difficultés commencent...
Déjà c'est le seul médecin et/ou service dont vous ne trouvez pas les coordonnées sur le site de l'hôpital, obligé d'en passer par le standard donc....et là je suis baladée de service en service pour juste prendre un RDV, quand on ne me raccroche pas au nez d'ailleurs...bref au bout de 57 appels infructueux et où vous finissez par manquer sérieusement de patience, voire de civisme :o(, je capitule....j'en ai marre et je suis désespérée.....#jeveuxjusteunRDVmoi#
Je recommencerai finalement le lendemain, et finirai par atteindre le graal, un RDV!!!!!
Pour l'anecdote quand même, quand j'essaie de fixer ce RDV en dehors des périodes d'école - et autant vous dire qu'avec toutes les formations de l'AVS, j'en ai des périodes à mettre à profit!! - on me répond que ce n'est pas possible, ce docteur ne consulte que le lundi....OK alors je propose les lundis des vacances de décembre ....et on me rétorque que "non, il ne travaille pas pendant les vacances".....logique, suis-je bête.....ben, je le garderai un 3ème jour de la semaine à la maison alors......Après on se demande pourquoi on ne peut pas garder un travail.....
Un autre exemple de tracas administratif qui prend du temps, un vrai de vrai.....Je suis en congé de présence parentale et peux donc prétendre à une allocation versée par la CAF, ce qui me vaut le plaisir d'être en contact régulier avec cet organisme......Naturellement, ils mettent plusieurs jours à répondre à vos demandes, mais en plus il faut régulièrement leur expliquer leur métier. Dernièrement j'ai du apprendre à un de leurs agents que les règles d'incompatibilité d'allocations ne s'appliquent pas à l'AEEH de base...et que donc, la CAF s'était trompée dans son calcul....ou encore relancée pour avoir enfin ma prestation de septembre pour qu'on me réponde, "oh la feuille était collée avec le mois d'avant, donc ma collègue n'a traité que août..."...Ok, Ok mais là on arrive à décembre et le dernier mois traité est toujours septembre....cherchez l'erreur....
Un dernier, et j'arrête! La kinésithérapie qui suivait Maël depuis un peu plus d'un an maintenant nous a annoncé qu'elle partait il y a quelques semaines. Je suis donc partie à la recherche d'un kiné, et là, quel ne fut pas mon désespoir de constater que bien que cette profession "court" les rues - décidément tout le monde court en fait - ok je sors - , les kinésithérapeutes (j'en ai contacté une quinzaine quand même) m'ont tous répondu qu'ils étaient soit incompétents pour gérer mon fils, soit pas dispo, soit les 2....et pour certains avec un tact, je vous jure...genre "ah, ça non, on fait pas nous...Vous devriez appeler Machine, je crois qu'elle fait bien elle ça.." le ça, en l'occurrence faisant référence à la prise en charge d'un enfant handicapé :o(((
Bon alors, si je vous en avais parlé il y a 2 jours, vous auriez senti mon désarroi face à cette situation injuste et écoeurante......- et là encore, j'ai passé plus d'1 mois à gérer cette recherche, qui m'a pris pas mal de temps et surtout d'énergie positive - mais aujourd'hui ça va beaucoup mieux car nous avons enfin trouvé.....Maël a rencontré Céline, sa nouvelle kinésithérapie hier, et ça s'est très bien passé. J'adore son approche, elle est vraiment globale par rapport au handicap et puis surtout, elle s'intéresse vraiment à Maël et a cherché à savoir qui il était, dans quel environnement il évoluait.....et elle lui a même parlé à lui directement .....bref, je suis soulagée et très enthousiaste à l'idée de travailler avec elle. En parallèle à ça, je dois recontacter un autre kiné, spécialisé auprès des enfants et qui a l'air tout aussi génial, pour qu'il fasse une autre séance dans la semaine avec Maël, mais à la maison cette fois. Ceci permettrait aux 2 kiné de se partager le travail, l'un occupé à gérer la motricité dans son ensemble, et l'autre le travail sur la raideur des membres avec étirements, assouplissements, massages....
Maintenant que j'ai eu le kiné entre temps, je peux vous confirmer que Maël part donc sur une super prise en charge avec 2 nouvelles personnes motivées et compétentes ....Vous devez vous demander mais pourquoi 2 kiné finalement? En fait, les 2 m'ont fait une méga bonne impression et je me suis refusée de choisir entre les 2.....parce que nous partons sur une prise en charge longues très longue pour Maël - je vous rappelle que l'IME ne pourra pas assurer ce type de prise en charge - en me disant que si l'expérience que nous venons de vivre se renouvelait (départ du ciné, retraite, maternité, bref.....), avec un peu de chance, il m'en resterait bien un sur les 2.....
Bref, à présent, je me dis que même si cette expérience a été éprouvante - c'est difficile de constater ce désintérêt de la part de professionnels qui font partie du monde médical, et qui en plus, ne prennent même pas la peine de trouver les bons mots pour vous le dire - elle est - comme à chaque fois - hyper positive puisque mon Doudou se retrouve au final avec une meilleure prise en charge que celle qui avait initialement ....
Enfin - j'avais promis alors je fais court - en parlant de tracas administratif, je dois aussi refaire mon dossier MDPH. Vous savez le fameux dossier qu'il faut refaire tous les ans - non c'est pas comme-ci Maël était handicapé pour toujours - pour espérer avoir un retour 6 mois plus tard......
Le problème de ce dossier, c'est que vous devez anticipé des situations que vous ne connaissez ps et qui en dépendent pas de vous......Réponse de la MDPH "Prenez votre situation du moment"...à laquelle j'indique "ben ce n'est pas possible puisque je suis en congé de présence parentale, et quelle que soit la situation de mon fils en sept 2018, ce congé arrivera à son terme"..."Ah oui, je n'sais pas alors......"
Sérieusement, je vais faire un dossier en considérant que Maël intègrera l'IME en sept 2018 - 1ère hypothèse - , mais si tel n'est pas le cas.....je fais quoi? Après en considérant cette 1ère hypothèse, je vais en considérer une seconde, à savoir que nous trouverons un auxiliaire de vie pour prendre en charge Maël en dehors des heures d'IME - mais si tel n'est pas le cas, je fais quoi moi??
Considérant ces 2 hypothèses, je considérerais que la MDPH nous aidera suffisamment financièrement pour que ces hypothèses restent d'actualité....Non, parce que faire garder Maël en dehors des heures de l'IME, ça veut dire 20h par semaine, ce qui signifie un coût mensuel de 2000 euros, alors autant indiquer de suite que si les aides apportées sont dans les mêmes proportions que celles allouées jusqu'alors, mes hypothèses 1, 2 et 3 n'auront plus lieu d'être parce que nous ne financerons pas 1300 euros de notre poche.......CQFD....Trop simple de faire un dossier MDPH...Je vois l'assistante sociale de la MDPH la semaine prochaine, peut-être pourra-t-elle m'aider -> peut-être aura-t-elle une boule de cristal elle :o)))
Bref, pour conclure, le bilan est positif dans ce qu'il me permet d'apporter à ma famille, mais fastidieux et frustrant du fait de la paperasse interminable à gérer.......
La rencontre avec la nouvelle kinésithérapie a été enrichissante aussi parce qu'elle a mis en lumière toutes les possibilités que j'ai de faire travailler Maël......J'axe beaucoup sur la communication, les apprentissages et la motricité globale, mais je me rends compte que j'oublie peut-être plus la motricité fine qu'on peut travailler de plein de façons et que je ne prendras toujours le temps de lui faire travailler son autonomie......Le travail est vaste, très vaste!!!!!Et même sans travailler, je me dis que mes journées ne sont pas assez longues......
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