mercredi 24 octobre 2018

Une visite chez le médecin de rééducation fonctionnelle !

Alors oui je sais, vous vous demandez comment se passe ma reprise du travail ....bon, pour faire simple et court, ce n'est pas la joie :o((( ....les trajets me pèsent - heureusement que je ne bosse à Lyon que 2 jours car je pars de la maison à 6h45 et je rentre à 19h15 et franchement pour faire ce que je fais.....oui pour le moment on ne peut pas dire que le job soit très intéressant...enfin bref, après 1 semaine et demi, je suis - comment dire - circonspecte.......

De toute façon, ce n'est pas ce qui m'amène à vous aujourd'hui.....c'est plutôt le fait que mon doudou a eu RDV avec le médecin de rééducation fonctionnelle la semaine dernière et que les nouvelles ne sont franchement pas brillantes, voire même un peu angoissantes pour l'avenir....

En effet, déjà, le diagnostic d'un début de scoliose vient de tomber....alors certes, ce n'est pas une grande surprise car malheureusement c'est le cas de quasi tous les enfants ayant le syndrome d'angelman......mais ce qui me ronge, c'est qu'on ne peut pas y faire grand chose en fait......Il n'y a pas vraiment de cause - ici en l'occurrence c'est lié à un problème neurologique - et il n'y a rien qu'on puisse vraiment faire pour limiter les dégâts, à part poursuivre la kiné, l'ostéo, aller à la piscine, faire des massages ...mais tout ça, on le fait déjà.......
En gros, aujourd'hui, sa scoliose ne fait que quelques degrés, c'est un début...Il nous appartient de suivre son évolution sachant que l'adolescence étant une période de forte croissance, représente un moment à haut risque.....et que c'est à ce moment là, éventuellement, qu'il faudra traiter via le port d'un corset - qui de toute façon n'a pas vocation à soigner, mais seulement à éviter l'aggravation --et franchement, vous imaginez mon Maël porter un corset :o((.....bref, je trouve ça angoissant d'autant plus que cette scoliose peut avoir un impact sur la motricité globale de Maël.....et qu'en parallèle, un autre sujet me préoccupe justement à cause des effets qu'il peut avoir d'un point de vue moteur...
En effet, j'avais remarqué, grâce au groupe de parents dont je fais partie, que certains jeunes adultes angelman avaient une démarche qui se dégradait avec l'âge ...et ce constat m'a été confirmé tout récemment.....Le "hic" c'est que personne ne semble vraiment en connaître la cause ...J'entends régulièrement parler de problèmes aux hanches mais sans qu'un diagnostic précis soit posé dans le syndrome d'angelman, ce qui amènerait les parents à mettre en place un suivi adapté et peut-être trouver des solutions pour éviter que nos enfants perdent la marche un jour.....
Maël a tendance à marcher moins bien depuis quelques mois, il se déhanche beaucoup plus qu'avant ...et quand j'en ai parlé au médecin de rééducation fonctionnelle, il n'a rien répondu..et ne m'a même pas proposé de faire une radio des hanches.....alors que si ça se trouve, ce serait nécessaire.....

Il s'est contenté de me dire que les chaussures orthopédiques qu'il a prescrit à Maël, allaient peut-être l'aider à mieux marcher, car elles sont lourdes.....mais est-ce suffisant, .....avec le recul, je me dis que la radio des hanches auraient quand même été la bienvenue, au moins pour s'assurer qu'il n'y a rien d'anormal....
Et pourquoi des chaussures orthopédiques donc? Parce que Maël porte des semelles depuis 6 mois car il a les pieds qui s'affaissent complètement, et que ces semelles étaient censées corriger ou au moins, stopper la déformation.....et qu'elles n'ont pas du tout remplies cette fonction.....Nous tentons donc de faire des chaussures orthopédiques pour encore une fois, essayer de limiter les dégâts....

Comme j'ai bien l'impression qu'on ne puisse pas faire plus que ce que nous faisons déjà.....nous n'avons plus qu'à croiser les doigts .....et je vais quand même poursuivre mes investigations à la fois sur les solutions pour limiter la scoliose, et les problèmes de hanche dont j'entends parler :-)

Et pour finir sur une note positive, voilà une photo de mon doudou chez le coiffeur...ça fait 2 fois qu'on arrive à l'y amener...pas mal hein!


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