vendredi 5 juillet 2019

Un petit bilan de fin de saison, ça vous dit?????



J'avoue entre le quotidien, la page Mael'ange à gérer, l'asso, la chaine youtube, le blog se trouve un peu délaissé....mais parfois, comme aujourd'hui, je me dis qu'un article sonnant comme un bilan de fin de saison serait le bienvenu ...alors je m'y colle!


Et puis, au global, les nouvelles sont plutôt très bonnes, et donc les raisons de se réjouir et vous en faire profiter, aussi !


L' école et plus particulièrement la réussite de l'inclusion scolaire que nous connaissons est, par exemple, une des meilleures nouvelles qui soit!
Accompagné de sa super AVSI, Maël a fait une année de CP exemplaire.....Il est apprécié de tous ses camarades qui adorent passer du temps et travailler avec lui. Il est parfaitement accepté et – je dirai même plus – chouchouté - par toute l'équipe éducative.
Il prend un plaisir fou à se rendre à l'école chaque jour. Il n'a d'ailleurs pas eu un seul jour d'absence durant cette année scolaire...royal, non!
En terme d'apprentissage scolaire, il continue à avancer et progresser même s'il reste compliqué de savoir où il en est précisément. Mais tout le monde est unanime pour dire que s'il n'est pas évident de connaître son niveau réel notamment du fait de son absence de langage verbal, il est évident qu'il connait pas mal de choses et surement plus encore que ce que nous croyons......
Et, ça je ne peux qu'adorer.....car oui, à l'école, on présume des compétences de mon Doudou!
Et quel bonheur m'envahit quand je découvre qu'il est écrit sur le bulletin scolaire de Maël qu'il progresse à son rythme, mais dans tous les domaines, qu'il reconnaît les petits nombres, qu'il sait mémoriser des mots et reformer une phrase qu'il a apprise en amont, qu'il connaît les différentes formes,..;tout ça confirme qu'il est bel et bien entré dans l'écrit...et en plus quand je lis qu'il occupe une place privilégiée dans la classe (même si je le sais, j'ai l'occasion de le constater!) et que tous ses camarades veulent l'aider, l'accompagner....., il pourrait décrocher la lune mon Doudou que je ne serais pas plus 
heureuse :o) ...juste envie que ça ne s'arrête jamais!... 
Je mesure pleinement notre chance d'autant que pour la rentrée à venir, les choses sont déja réglées – quand on sait par quelles péripéties, on est souvent passé par le passé, on apprécie...sincèrement.
Donc, mon Doudou – grand Doudou devrais-je dire- entre en CE1 en septembre prochain avec maîtresse Laurélie qui est très contente de l'accueillir, et suivi par sa super magnifiquissime AVS, Laëtitia.....autant vous dire que je suis plutôt confiante :o)










En plus de vous mettre les photos de son bulletin, je partage avec vous les images de la randonnée que nous avons faite ce 24 juin avec les 3 classes de CP/CE1 de l'école. Pour dire vrai, ce fut sportif mais partager ces moments de vie avec mon Doudou et tous ceux qui l'entourent au quotidien, répondre aux questions des enfants, leur fournir quelques explications, les voir essayer de tirer le tricycle de Maël pour l'aider à grimper, les observer se chamailler pour être celui qui reste à côté, constater la place privilégiée qu'il occupe auprès du corps enseignant .....c'est un bonheur absolu qui méritait bien quelques souffrances.

Communication: L'autre grosse victoire du moment concerne la communication, et plus précisément l'utilisation de son outil de CAA et vous savez à quel point, c'est mon dada, ça aussi :o)
Après un an d'utilisation intensive – concrètement, je modélise tous les jours dans différentes situations pour permettre à Maël d'apprendre et d'élargir son vocabulaire – Maël utilise spontanément son outil......et ça, c'est juste énorme. Concrètement, jusqu'à maintenant il répondait à une demande ou s'exprimait avec soit parce que je l'interrogeais en utilisant son outil (et donc il me répondait avec), soit parce que je lui disais "je ne comprends pas, tu ne peux pas me le dire avec ton outil?" ...mais aujourd'hui de lui-même, il prend l'Ipad s'il voit qu'on n'a pas compris quelque chose ou s'il veut demander quelque chose...C'est véritablement une victoire très importante car il a compris le poids qu'avait son outil, et ça ne peut que l'inciter à apprendre à s'en servir encore mieux et l'utiliser davantage.

Recrutement d'une auxiliaire de vie pour accompagner Maël au centre de loisirs: ça aussi, c'est vraiment une bonne chose! En effet, Maël qui adore être au milieu des autres enfants, va pouvoir accéder au centre de loisirs pendant les vacances scolaires lorsque papa et maman travaillent. Nous avons en effet, proposer à la commune de recruter et employer par nous-mêmes une personne dont la mission serait uniquement d'accompagner Maël, pour lui permettre de réaliser les mêmes activités que les autres enfants mais avec l'aide humaine dont il a besoin. 
Notre proposition a été acceptée. Nous sommes donc partis en quête de la perle rare....et l'avons rapidement trouvée – merci les réseaux! - en la personne de Marie!
Nous ne doutons pas qu'elle aura toutes les capacités pour accompagner Maël au mieux.

* Et pour cet accompagnement, et tous les autres besoins de Maël, nous continuons à faire vivre l'association Mael'ange dans le but, entre autre, de collecter des fonds.Nos évènements :

L'opération “Qui veut gagner des maillots”organisée et orchestrée par Seb, notre coach est toujours en cours. 
Avis à tous les amateurs de foot : 9 maillots de footballers pro ont été récoltés qui constituent les lots à gagner dans le cadre de notre tombola.
Le principe est simple => les 365 dates du calendriers sont en vente au prix de 5€........il en reste encore quelques-unes avant tirage au sort.....profitez-en!!!!

Le tournoi de Rugby organisé les grands Anciens du Rugby de Bourdeaux-Dieulefit au profit de Maël a eu lieu samedi dernier, ce 29 juin sous une chaleur de plomb.
Nous avons passé un merveilleux moment, Maël s'est régalé! En plus de marquer un essai, et profiter d'un clapping, il a aussi fait du quad!
Nous avons été impressionnés et très touchés par l'attention et l'affection témoignées à Maël tout au long de cette journée....et rien que pour ça, c'était fabuleux! Merci à tous les organisateurs, mais aussi à toutes les personnes présentes qui ont contribué à faire de cette journée, une réussite.
Une prochaine rencontre aura lieu en septembre lors de l'Assemblée générale de l'asso des Grands Anciens pour remise d'un chèque pour aider Maël.

N'hésitez pas à jeter un oeil à notre vidéo -->   https://www.youtube.com/watch?v=pSBni4t8NHI&t=4s









Vous le voyez, les nouvelles sont franchement bonnes.....profitons, savourons......le seul bémol du moment concerne l'évolution de la déformation des pieds de Maël. Il a ce qu'on appelle des pieds valgus (comme l'image ci-dessous), et malgré le port de chaussures orthopédiques avec coques, nous avons le sentiment 
que cette déformation s'accentue....Ce qui nous chagrine là dedans, c'est surtout que beaucoup d'angelmans perdent la marche à l'âge adulte.....malheureusement, il est difficile d'obtenir des infos à ce sujet, mais il semblerait que des déformations aux genoux puissent être mises en cause...et naturellement, la déformation des pieds finit par se propager et toucher les autre membres.....
Il va donc falloir que nous investiguions davantage cette problématique pour trouver des solutions car je n'ose même pas imaginer mon Doudou, priver de marche, lui qui ne s'arrête jamais de bouger! 


Sur ce, nous allons d'abord profiter et partir en vacances sans perdre de temps :o))))) et nous vous souhaitons un bel été...Profitez de vos proches, amusez-vous, souriez, la vie est belle!

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