Une rentrée réussie!

Vous êtes nombreux à nous le demander alors sachez que mon doudou est bien rentré en CP hier et que tout s'est merveilleusement bien passé!

Pour dire vrai, cette rentrée s'est parfaitement déroulée.....c'est à dire comme c'était prévu.....ce qui est génial d'autant plus que c'est la 1ère fois en 5 ans! En effet, pas de harcèlement à effectuer, de menaces à faire, de scandales à taper...et j'en passe.... quelques jours avant la rentrée......c'est quand même vachement agréable :o)

Maël est en effet scolarisé en CP à temps plein avec son AVSI de l'an dernier - qui a bien vu son contrat augmenter à 33 heures- , lui permettant d'accompagner mon doudou durant tout le temps scolaire mais aussi celui de la cantine.
Son institutrice est ravie d'accueillir Maël et lui, est heureux de retrouver ses copains / copines......et pour le moment, il est aussi très studieux.....pourvu que ça dure :o)))

Tout est donc parfait!

Maman va donc pouvoir reprendre bientôt le chemin du travail...et sereinement en plus!
Pour que tout continue à se passer si bien, je ne travaillerai qu'à mi-temps : mardi et jeudi à Lyon, et le vendredi matin à Valence!
Et c'est notre super AVS, Laëtitia qui gardera Maël à la maison les mardis et jeudis soirs....elle est pô belle la vie :o)))

Bien sûr, je ne résiste pas à l'envie de vous mettre quelques photos......En image, un petit bonhomme heureux le jour de la rentrée et pressé - même très !! - d'y retourner ce matin :o)

Les montagnes russes en l'espace de quelques heures...c'est aussi souvent ça notre vie!!!

Ce matin, appel de la MDPH qui me confirme - après me l'avoir déjà fait comprendre il y a 2 jours -que notre demande d'orientation en ULIS est refusée pour Maël. La MDPH propose CP classique avec AVSI 32h en attendant orientation IME demandé, à savoir Lorient. Elle argumente sur le fait que le dispositif ULIS ne peut pas être compatible avec une AVSI 32h.......

WAhou... Gros Coup de massue - ça fait des mois que je travaille à ce projet d'orientation ULIS!! J'ai visité toutes les écoles environnantes moi :o))- , illico presto RDV pris pour contestation devant la CDAP le 8 juin.....en mode guerrière.

Et puis, je me dis que je vais aussi contacter la Directrice de l'école primaire, histoire d'anticiper au cas où parce que si vraiment la MDPH ne veut rien entendre, je n'aurai pas pas d'autre plan B que le CP......

Déja par fil ce matin, la directrice me fait très bonne impression. Maël a été par 2 fois en décloisonnement CP dans sa classe cette année, et je crois qu'il a réussir à la séduire......
Je lui indique que j'ai besoin de la voir rapidement, Ok RDV pris pour 13h30 aujourd'hui....Quelle réactivité, YES!!!!

Et là, je viens de sortir ravie de son bureau. Elle est tout à fait enthousiaste à l'idée d'accueillir Maël dans son école, et même dans sa classe et n'est pas du tout effrayée par le fait de devoir adapter toutes les activités proposées.
Quand je lui dis que Maël apprend surtout par le jeu et qu'il ne pourra pas rester concentré plus de 15 minutes sur une activité "scolaire", elle me conduit dans sa classe pour me rassurer "Regardez, il pourra s'installer là pour faire de la pâte à modeler, ou des kappla...Son AVS pourra aller lui lire des histories....Il n'y a aucun problème......"Je viens de vivre 45 minutes de bonheur grâce à elle!

Bref, je suis sur le cul et séduite......Je crois bien que mon Doudou va aller en CP :o)))) Qui l'aurait cru :o)))

Le sommeil de Maël : c'est vraiment un truc à n'y rien comprendre!

Alors depuis septembre 2017, Maël ne fait plus ses nuits.....Je pense qu'il en a fait moins de 5 complètes en l'espace de 7 mois...non, vous ne rêvez pas!!!!
Il se réveille, il veut se lever, jouer......et puis on le recouche 1h30 plus tard à peu près...papa et maman se soutiennent, 1 nuit chacun...bref la misère!

Sauf que - et c'est là que je me rends compte que mon commentaire est erroné, il y en a surement plus de 5 mais pas chez nous :o(( - quand il va en vacances chez papi et mamie à Contrevoz, il dort....et les 4 jours qu'il y a passés durant les vacances d'avril le confirme encore....

Nous avons donc essayé de mieux analyser la situation en essayant de comprendre ce qui pouvait expliquer une telle différence dans son comportement, 4 potentielles raisons en sont ressorties, et avec elles, 4 tentatives de solution :

1 / l'habitude de se lever avec nous......Maël fonctionne beaucoup aux habitudes, répéter les mêmes gestes, la même routine dans un contexte donné.....donc peut-être que c'est devenu une habitude de se réveiller au beau milieu de la nuit et de se lever pour aller jouer avec un de ses parents.......
--> solution : essayez de tenir bon, et ne plus se lever la nuit. Aller le voir/ le chercher mais lui dire que c'est la nuit et que NON, nous ne nous lèverons pas pour jouer en plein milieu de la nuit...

2/ une surexposition aux écrans qui pourrait altérer la qualité de son sommeil. En effet, à la maison, Maël est sur son Ipad de 18h30 à 19h30, le temps de ranger la salle de bain préparer le repas, mettre la table.....et c'est la seule activité qu'il fait "posément" sans qu'on soit collé à lui parce qu'il risque la plus grosse des bêtises d'une minute à l'autre ....--> changer nos habitudes, plus d'Ipad après la douche, un de nous reste avec lui pour jouer.

3/ un problème de digestion ou un truc dans le genre. Papi et mamie mangent plus tôt que nous, Maël a donc peut-être un coucher "plus digest"....--> là encore changer nos habitudes, et avancer l'heure du repas à 19h / 19h15

4/ un besoin très fort de réassurance. En effet, à Contrevoz, papi et mamie dorment dans la même chambre que lui...alors peut-être qu'en fin de cycle, quand il se réveille, il est rassuré par leur présence, et arrive donc à se rendormir de suite --> lui proposer de venir dans votre lit s'il se réveille.


Nous avons donc mis en ouvre ces 4 solutions depuis qu'il est rentré de chez papi et mamie. Ah, j'oubliais, il est allé voir un "marabout" aussi avec mamie et tatie Monique...peut-être que...

Ben, vous savez quoi? Depuis qu'il est rentré, il dort......chut!!!!!, on ne va pas le dire trop fort parce qu'on ne sait jamais mais bon....

En gros, nous avons arrêté de lui administrer son traitement pour dormir, le Circadin le 15 mars, considérant que les nuits étant durablement pourries, elles ne devraient pas être pires.....et on peut dire que nous avons bien fait parce qu'effectivement dès lors, qu'on l'a fait, ça n'a rien changé, et surtout depuis, l'agence nationale de sécurité sanitaire a sorti une information (le 11 avril) rapportant les effets néfastes de la mélatoline (quand je pense que ça fait 6 ans qu'on en donne à Maël et qu'à chaque fois que je l'ai interrogée, la neuro m'a dit qu'il n'y avait aucune effet indésirable, s'agissant d'un substitut à une hormone naturelle que le corps de Maël ne sécrète pas ou pas suffisamment !!!

Bref....mais toujours est-il que depuis le 15 avril, date à laquelle nous avons mis en place nos 4 solutions....il dort beaucoup mieux. En général, il se réveille la nuit et nous appelle (plutôt vers 5h, mais parfois c'est bien avant). Je vais le chercher, le met dans notre lit, et lui dit que c'est encore la nuit, et il finit par se rendormir.....

Alors allez savoir ce qui explique ce meilleur sommeil parmi nos 4 solutions sans oublier le passage par le "marabout".......mais l'essentiel serait que ça dure, ça dure, ça dure..............

Le nouvel outil de CAA de Maël : proloquo2go!

CAA pour les non initiés, c'est communication alternative améliorée.

Vous savez que c'était un de mes objectifs prioritaires durant mon congé.

Mon Doudou utilisait jusqu'alors, et depuis plusieurs mois maintenant, l'application "Dis-moi".
Si j'en étais satisfaite au début, elle commençait à démontrer certaines limites qui m'ont poussées à partir à la recherche d'un nouvel outil plus robuste, plus performant et qui pourrait accompagner Maël tout au long de sa vie......et je crois bien que j'ai trouvé :o))

Pour re-situer un peu les choses : l'application "Dis-moi" était très bien pour permettre à Maël de faire des choix sachant que je l'avais complétée de façon à lui offrir de nombreuses possibilités.
Maël a rapidement su démontrer ses facultés quant à l'utilisation de cet outil sur Ipad et a vraiment développé ses compétences en terme de capacité à communiquer.

Mais, 2 choses venaient limiter la poursuite de l'utilisation de cet outil, :

- ses défaillances techniques - sûrement dues au fait que j'avais beaucoup beaucoup enrichi l'outil - mais qui imposaient de fermer l'application et donc enlever l'accès guidé, pour la ré-ouvrir et remettre l'accès guidé dès lors que l'application n'était pas utilisée durant 5 minutes...vraiment contraignant donc, surtout si on raisonne en terme de spontanéité de la communication!

- l'absence d'une bande phrase. En effet, nous commencions à travailler sur l'assemblage de plusieurs photos / picots avec Maël en vue de constituer une phrase sauf qu'il n'y a pas de bande phrase donc concrètement il peut s'écouler du temps entre la sélection du 1er picto et celle du second...ce qui, je trouve, enlevait du sens à la constitution de la phrase.

Je suis donc partie à la recherche d'un nouvel outil avec pour condition, en plus de solutionner les 2 "défaillances" citées plus haut, de trouver un outil de CAA toujours sous forme d'application et en français.....ce qui n'est pas si simple ,voyez-vous!

Et puis, tant qu'à faire, je voulais un outil robuste, riche en vocabulaire, évolutif et bien organisé en terme de vocabulaire (car concrètement, c'est moi qui ais tout fait sur "Dis-moi" et à un moment donné, on ne sait plus quoi ajouter et comment.......).

Et comme je vous le disais, j'ai fini par trouver mon bonheur avec un outil qui offre des tonnes de fonctionnalités que je n'aurai même pas imaginées....PROLOQUO2GO!

Leur site est super bien fait. Il permet de se former pour appréhender cet outil, pas si simple de prime abord, et le personnaliser, le modeler aux besoins de votre enfant.

Honnêtement, j'ai suivi leur conseil en choisissant une grille de 11 pictos sur 7, soit 77 pictos de visu....avec la crainte que ce soit trop petit pour que Maël puisse les distinguer et les comprendre.....et en fait, NON, pas du tout......Maël les voit (même sans ses lunettes, ce qui m'échappe :o) et en choisit déjà certain lui-même.

J'avais peur aussi qu'on reparte de zéro en utilisant un nouvel outil de CAA, et c'est un immense bonheur de constater que ce n'est pas le cas. Maël a développé des compétences grâce au précédent outil et il est capable de les réutiliser avec son nouvel outil...bref c'est génial.

Alors évidemment le travail ne fait que commencer, l'outil pouvant contenir jusqu'à 15000 ou 20000 mots, et le maître mot - comme pour le précédent outil d'ailleurs car il n'y a pas de secret, c'est la modélisation!!! - c'est à dire parler à son enfant avec son propre outil pour qu'il se familiarise avec, comprenne son fonctionnement, apprenne à l'utiliser et puisse un jour, lui aussi, s'exprimer avec.

L'arrivée de Proloquo2go chez nous est toute récente, mais j'ai le plaisir de vous montrer ce que ça donne après une semaine d'utilisation....Je suis ravie...Naturellement, Maël a déjà bien identifié ce qui a attrait aux loisirs et à la piscine plus particulièrement, à la nourriture et sait aussi demander de l'aide en autonomie !!!

https://www.youtube.com/watch?v=0HVpy10WszI

Le tricycle adapté!

Vous êtes nombreux à m'interroger sur le tricycle de Maël..."alors, c'est bon, il l'a......?" Donc il faut que je vous raconte....

Nous avons eu le modèle Tonicross en essai durant 3 jours, et autant vous dire que c'était nécessaire car je n'aurai pas imaginé qu'il soit si compliqué d'acheter un vélo moi 🤣

Alors, 1ère chose et sûrement la plus importante, mon Doudou est trop fier et trop heureux de faire du vélo comme tous les enfants de son âge, et ça, ça n'a pas de prix!

Ensuite, - c'est là que ça se corse 😝- il se débrouille bien, voire trop trop bien, et malheureusement le tricycle manque de stabilité notamment en cas de virage brutal ....Nous avions demandé à essayer avec l'option butée directionnelle, qui limite la possibilité de tourner le guidon mais ça reste insuffisant pour assurer une sécurité optimale. C'est donc le gros point noir de cet essai.
Et bien sûr, un autre fabricant aurait, lui, penser à cette problématique et conçu un modèle bien plus stable, avec un centre de gravité bien plus bas....mais le prix du vélo est 2 fois plus élevé 😏

Autre chose dont nous nous sommes aperçus, le positionnement des pieds de Maël n'est pas bon quand il pédale. Il pédale en effet "en pointe", ce qui lui rend la tâche difficile - voir même impossible - en montée...Essayez de pédaler avec les pieds à la verticale vous 😄
Il faut donc prévoir une option lui permettant de maintenir ses pieds au bon angle par rapport à son tibia. Ouf.....ça existe...ce sont des tuteurs de jambe...espérons qu'il supporte maintenant! 

Concrètement 2 possibilités s'offrent à nous maintenant :

- acheter l'autre modèle nommé Momo - j'ai fait une demande de contact mais je crains que les prix pratiqués ne nous permettent pas d'envisager cette solution...En tout état de cause, le RDV est pris pour le 17 mai!

- rester sur le tonicross avec les options citées ci-dessus auxquelles on ajouterait une canne à pousser avec un frein. Ainsi, pour sécuriser sa pratique du vélo, l'un de nous serait toujours en train de courir derrière - je vous vois rigoler 🤣🤣- de façon à "rattraper" une éventuelle chute...

Suite au prochain épisode donc.....en attendant je vous laisse découvrir mon Doudou et son bonheur étincelant - son sérieux aussi parfois! - 

https://www.youtube.com/watch?v=ZqVaQZqlt_o

Des news!!!!

Bonjour tout le monde,

Je n'ai pas écrit depuis des siècles, je suis impardonnable...je devrais pourtant trouver le temps.....Ben.. pas si sûr, les journées sont bien remplies et jusqu'alors, les nuits pourries, donc pas si simple :o)))

Pour autant, j'aurais plein de choses à vous raconter et je ne sais même pas par où commencer, alors on va faire simple, je vous liste ici les thèmes dont je vais vous parler, et ensuite je vais faire un article par thématique, ça sera plus simple pour tout le monde, et ça vous évitera d'avoir à lire un roman de 40 pages :o)

--> l'épisode des Boucles du coeur : inutile de revenir dessus! Je précise simplement que ça a été un gros coup dur pour nous, c'est la 1ère fois que j'entrevoyais un espoir qu'un traitement puisse être trouvé.....et donc la chute fut brutale.
Evidemment, je ne comprends pas la décision de Carrefour, et honnêtement, j'ai beaucoup de mal à accepter celle de l'AFSA...c'est comme ça...et tout ça nous a encore plus décidé à investir notre petite association Mael'ange afin d'aider autant qu'on le puisse notre Doudou.

--> Mael'ange

Notre 1er évènement a donc justement eu lieu le 7 avril avec l'organisation d'une tombola. La vente de tickets ayant commencé plus de 3 semaine avant le Jour J, nous avons pu récolter 1042€!
Cette opération nous a évidemment permis de parler comme jamais du Syndrome d'angelman, c'est donc un véritable succès! Merci encore à chacun de vous!

---> Toute cette histoire nous amène à celle du tricycle puisque c'est l'investissement que sou souhaitons réaliser grâce aux fonds récoltés lors de cette évènement.


--> Je vous parlerai aussi du nouvel outil de CAA communication alternative améliorée de Maël : Proloquo2go.

--> Et si je vous disais quelques mots aussi sur le sommeil de mon Doudou et les effets néfastes de la mélatoline - qui viennent de paraître au grand jour, un peu comme un cheveu sur la soupe je dirai :o((

--> Enfin je vous donnerai quelques nouvelles fraiches de la scolarisation à venir de Maël

Vous êtes prêts???? Partez ...............................................

Petite anecdote ....petit bonheur tout simple mais qui fait tellement de bien!

Bonjour tout le monde,

Je voulais vous raconter une histoire toute simple vécue hier, et qui m'a remplie de bonheur...alors envie de la partager avec vous!

J'étais au parc avec mes 2 loulous et nous jouions au foot - Maël, à sa façon bien sûr :o) - et je vois Maël s'éloigner....

Je continue à jouer avec Lohan, en gardant un oeil sur ma riflette évidemment. Je le vois se mettre à côté d'une dame et lui "parler" - là aussi à sa façon, je précise qu'il n'avait pas son outil de comm, resté à côté de moi.

Au bout de 5 minutes, mon Doudou étant toujours en grande discussion avec cette dame, je décide d'aller vérifier qu'il ne l'importune pas - quand même!! -

Je dis "Alors, mon Doudou, tu causes avec la dame...." et là, la dame me répond "Oui, et si j'ai bien compris il veut que je lui donne du pain pour qu'il puisse aller donner à manger aux canards" et effectivement au même instant mon Maël acquiesçait volontiers à grands signes de tête et montrait à cette dame la poche dans laquelle elle avait mis son pain.....

Je vous dis pas sa fierté de récupérer le pain pour aller le distribuer aux canards!

J'ai trouvé ce petit moment génial...Cette dame, qui n'avait jamais vu mon Doudou, a parfaitement compris ce qu'il lui indiquait, et mon Doudou, qui a très bien su se faire comprendre même de quelqu'un qu'il ne connait pas...et que dire de sa malice, non seulement il a dû la voir donner à manger aux canards avant, mais en plus, il a bien vu qu'il lui restait du pain, et où elle l'a rangé.

Belle journée @ tous!