Notre vie vient de basculer en un instant. Pour reprendre l'expression du docteur généticien "quelle violence!".
Nous sommes abattus par la prise de connaissance de cette maladie génétique qui ne touche qu'un enfant sur 20 000 :
- defficience mentale
- inexistence de la parole...
Un prochain article vous informera sur cette terrible maladie.
Donc que faire après un tel choc : se battre. Se battre pour trouver la meilleure prise en charge, les meilleurs médecins, les meilleurs kinés, les meilleures maisons spécialisées.
A toi Maël :
Je vais me battre tous les jours "mon grand" et je rêve déjà du jour où tu me diras "PAPA"
Je t'aime
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