vendredi 25 mai 2018

Les montagnes russes en l'espace de quelques heures...c'est aussi souvent ça notre vie!!!

Ce matin, appel de la MDPH qui me confirme - après me l'avoir déjà fait comprendre il y a 2 jours -que notre demande d'orientation en ULIS est refusée pour Maël. La MDPH propose CP classique avec AVSI 32h en attendant orientation IME demandé, à savoir Lorient. Elle argumente sur le fait que le dispositif ULIS ne peut pas être compatible avec une AVSI 32h.......

WAhou... Gros Coup de massue - ça fait des mois que je travaille à ce projet d'orientation ULIS!! J'ai visité toutes les écoles environnantes moi :o))- , illico presto RDV pris pour contestation devant la CDAP le 8 juin.....en mode guerrière.

Et puis, je me dis que je vais aussi contacter la Directrice de l'école primaire, histoire d'anticiper au cas où parce que si vraiment la MDPH ne veut rien entendre, je n'aurai pas pas d'autre plan B que le CP......

Déja par fil ce matin, la directrice me fait très bonne impression. Maël a été par 2 fois en décloisonnement CP dans sa classe cette année, et je crois qu'il a réussir à la séduire......
Je lui indique que j'ai besoin de la voir rapidement, Ok RDV pris pour 13h30 aujourd'hui....Quelle réactivité, YES!!!!

Et là, je viens de sortir ravie de son bureau. Elle est tout à fait enthousiaste à l'idée d'accueillir Maël dans son école, et même dans sa classe et n'est pas du tout effrayée par le fait de devoir adapter toutes les activités proposées.
Quand je lui dis que Maël apprend surtout par le jeu et qu'il ne pourra pas rester concentré plus de 15 minutes sur une activité "scolaire", elle me conduit dans sa classe pour me rassurer "Regardez, il pourra s'installer là pour faire de la pâte à modeler, ou des kappla...Son AVS pourra aller lui lire des histories....Il n'y a aucun problème......"Je viens de vivre 45 minutes de bonheur grâce à elle!

Bref, je suis sur le cul et séduite......Je crois bien que mon Doudou va aller en CP :o)))) Qui l'aurait cru :o)))

mercredi 25 avril 2018

Le sommeil de Maël : c'est vraiment un truc à n'y rien comprendre!

Alors depuis septembre 2017, Maël ne fait plus ses nuits.....Je pense qu'il en a fait moins de 5 complètes en l'espace de 7 mois...non, vous ne rêvez pas!!!!
Il se réveille, il veut se lever, jouer......et puis on le recouche 1h30 plus tard à peu près...papa et maman se soutiennent, 1 nuit chacun...bref la misère!

Sauf que - et c'est là que je me rends compte que mon commentaire est erroné, il y en a surement plus de 5 mais pas chez nous :o(( - quand il va en vacances chez papi et mamie à Contrevoz, il dort....et les 4 jours qu'il y a passés durant les vacances d'avril le confirme encore....

Nous avons donc essayé de mieux analyser la situation en essayant de comprendre ce qui pouvait expliquer une telle différence dans son comportement, 4 potentielles raisons en sont ressorties, et avec elles, 4 tentatives de solution :

1 / l'habitude de se lever avec nous......Maël fonctionne beaucoup aux habitudes, répéter les mêmes gestes, la même routine dans un contexte donné.....donc peut-être que c'est devenu une habitude de se réveiller au beau milieu de la nuit et de se lever pour aller jouer avec un de ses parents.......
--> solution : essayez de tenir bon, et ne plus se lever la nuit. Aller le voir/ le chercher mais lui dire que c'est la nuit et que NON, nous ne nous lèverons pas pour jouer en plein milieu de la nuit...

2/ une surexposition aux écrans qui pourrait altérer la qualité de son sommeil. En effet, à la maison, Maël est sur son Ipad de 18h30 à 19h30, le temps de ranger la salle de bain préparer le repas, mettre la table.....et c'est la seule activité qu'il fait "posément" sans qu'on soit collé à lui parce qu'il risque la plus grosse des bêtises d'une minute à l'autre ....--> changer nos habitudes, plus d'Ipad après la douche, un de nous reste avec lui pour jouer.

3/ un problème de digestion ou un truc dans le genre. Papi et mamie mangent plus tôt que nous, Maël a donc peut-être un coucher "plus digest"....--> là encore changer nos habitudes, et avancer l'heure du repas à 19h / 19h15

4/ un besoin très fort de réassurance. En effet, à Contrevoz, papi et mamie dorment dans la même chambre que lui...alors peut-être qu'en fin de cycle, quand il se réveille, il est rassuré par leur présence, et arrive donc à se rendormir de suite --> lui proposer de venir dans votre lit s'il se réveille.


Nous avons donc mis en ouvre ces 4 solutions depuis qu'il est rentré de chez papi et mamie. Ah, j'oubliais, il est allé voir un "marabout" aussi avec mamie et tatie Monique...peut-être que...

Ben, vous savez quoi? Depuis qu'il est rentré, il dort......chut!!!!!, on ne va pas le dire trop fort parce qu'on ne sait jamais mais bon....

En gros, nous avons arrêté de lui administrer son traitement pour dormir, le Circadin le 15 mars, considérant que les nuits étant durablement pourries, elles ne devraient pas être pires.....et on peut dire que nous avons bien fait parce qu'effectivement dès lors, qu'on l'a fait, ça n'a rien changé, et surtout depuis, l'agence nationale de sécurité sanitaire a sorti une information (le 11 avril) rapportant les effets néfastes de la mélatoline (quand je pense que ça fait 6 ans qu'on en donne à Maël et qu'à chaque fois que je l'ai interrogée, la neuro m'a dit qu'il n'y avait aucune effet indésirable, s'agissant d'un substitut à une hormone naturelle que le corps de Maël ne sécrète pas ou pas suffisamment !!!

Bref....mais toujours est-il que depuis le 15 avril, date à laquelle nous avons mis en place nos 4 solutions....il dort beaucoup mieux. En général, il se réveille la nuit et nous appelle (plutôt vers 5h, mais parfois c'est bien avant). Je vais le chercher, le met dans notre lit, et lui dit que c'est encore la nuit, et il finit par se rendormir.....

Alors allez savoir ce qui explique ce meilleur sommeil parmi nos 4 solutions sans oublier le passage par le "marabout".......mais l'essentiel serait que ça dure, ça dure, ça dure..............


mardi 24 avril 2018

Le nouvel outil de CAA de Maël : proloquo2go!

CAA pour les non initiés, c'est communication alternative améliorée.

Vous savez que c'était un de mes objectifs prioritaires durant mon congé.

Mon Doudou utilisait jusqu'alors, et depuis plusieurs mois maintenant, l'application "Dis-moi".
Si j'en étais satisfaite au début, elle commençait à démontrer certaines limites qui m'ont poussées à partir à la recherche d'un nouvel outil plus robuste, plus performant et qui pourrait accompagner Maël tout au long de sa vie......et je crois bien que j'ai trouvé :o))

Pour re-situer un peu les choses : l'application "Dis-moi" était très bien pour permettre à Maël de faire des choix sachant que je l'avais complétée de façon à lui offrir de nombreuses possibilités.
Maël a rapidement su démontrer ses facultés quant à l'utilisation de cet outil sur Ipad et a vraiment développé ses compétences en terme de capacité à communiquer.


Mais, 2 choses venaient limiter la poursuite de l'utilisation de cet outil, :

- ses défaillances techniques - sûrement dues au fait que j'avais beaucoup beaucoup enrichi l'outil - mais qui imposaient de fermer l'application et donc enlever l'accès guidé, pour la ré-ouvrir et remettre l'accès guidé dès lors que l'application n'était pas utilisée durant 5 minutes...vraiment contraignant donc, surtout si on raisonne en terme de spontanéité de la communication!

- l'absence d'une bande phrase. En effet, nous commencions à travailler sur l'assemblage de plusieurs photos / picots avec Maël en vue de constituer une phrase sauf qu'il n'y a pas de bande phrase donc concrètement il peut s'écouler du temps entre la sélection du 1er picto et celle du second...ce qui, je trouve, enlevait du sens à la constitution de la phrase.


Je suis donc partie à la recherche d'un nouvel outil avec pour condition, en plus de solutionner les 2 "défaillances" citées plus haut, de trouver un outil de CAA toujours sous forme d'application et en français.....ce qui n'est pas si simple ,voyez-vous!
Et puis, tant qu'à faire, je voulais un outil robuste, riche en vocabulaire, évolutif et bien organisé en terme de vocabulaire (car concrètement, c'est moi qui ais tout fait sur "Dis-moi" et à un moment donné, on ne sait plus quoi ajouter et comment.......).

Et comme je vous le disais, j'ai fini par trouver mon bonheur avec un outil qui offre des tonnes de fonctionnalités que je n'aurai même pas imaginées....PROLOQUO2GO!
Leur site est super bien fait. Il permet de se former pour appréhender cet outil, pas si simple de prime abord, et le personnaliser, le modeler aux besoins de votre enfant.

Honnêtement, j'ai suivi leur conseil en choisissant une grille de 11 pictos sur 7, soit 77 pictos de visu....avec la crainte que ce soit trop petit pour que Maël puisse les distinguer et les comprendre.....et en fait, NON, pas du tout......Maël les voit (même sans ses lunettes, ce qui m'échappe :o) et en choisit déjà certain lui-même.

J'avais peur aussi qu'on reparte de zéro en utilisant un nouvel outil de CAA, et c'est un immense bonheur de constater que ce n'est pas le cas. Maël a développé des compétences grâce au précédent outil et il est capable de les réutiliser avec son nouvel outil...bref c'est génial.

Alors évidemment le travail ne fait que commencer, l'outil pouvant contenir jusqu'à 15000 ou 20000 mots, et le maître mot - comme pour le précédent outil d'ailleurs car il n'y a pas de secret, c'est la modélisation!!! - c'est à dire parler à son enfant avec son propre outil pour qu'il se familiarise avec, comprenne son fonctionnement, apprenne à l'utiliser et puisse un jour, lui aussi, s'exprimer avec.

L'arrivée de Proloquo2go chez nous est toute récente, mais j'ai le plaisir de vous montrer ce que ça donne après une semaine d'utilisation....Je suis ravie...Naturellement, Maël a déjà bien identifié ce qui a attrait aux loisirs et à la piscine plus particulièrement, à la nourriture et sait aussi demander de l'aide en autonomie !!!



Le tricycle adapté!

Vous êtes nombreux à m'interroger sur le tricycle de Maël..."alors, c'est bon, il l'a......?" Donc il faut que je vous raconte....
Nous avons eu le modèle Tonicross en essai durant 3 jours, et autant vous dire que c'était nécessaire car je n'aurai pas imaginé qu'il soit si compliqué d'acheter un vélo moi 🤣
Alors, 1ère chose et sûrement la plus importante, mon Doudou est trop fier et trop heureux de faire du vélo comme tous les enfants de son âge, et ça, ça n'a pas de prix!
Ensuite, - c'est là que ça se corse 😝- il se débrouille bien, voire trop trop bien, et malheureusement le tricycle manque de stabilité notamment en cas de virage brutal ....Nous avions demandé à essayer avec l'option butée directionnelle, qui limite la possibilité de tourner le guidon mais ça reste insuffisant pour assurer une sécurité optimale. C'est donc le gros point noir de cet essai.
Et bien sûr, un autre fabricant aurait, lui, penser à cette problématique et conçu un modèle bien plus stable, avec un centre de gravité bien plus bas....mais le prix du vélo est 2 fois plus élevé 😏
Autre chose dont nous nous sommes aperçus, le positionnement des pieds de Maël n'est pas bon quand il pédale. Il pédale en effet "en pointe", ce qui lui rend la tâche difficile - voir même impossible - en montée...Essayez de pédaler avec les pieds à la verticale vous 😄
Il faut donc prévoir une option lui permettant de maintenir ses pieds au bon angle par rapport à son tibia. Ouf.....ça existe...ce sont des tuteurs de jambe...espérons qu'il supporte maintenant! 
Concrètement 2 possibilités s'offrent à nous maintenant :
- acheter l'autre modèle nommé Momo - j'ai fait une demande de contact mais je crains que les prix pratiqués ne nous permettent pas d'envisager cette solution...En tout état de cause, le RDV est pris pour le 17 mai!
- rester sur le tonicross avec les options citées ci-dessus auxquelles on ajouterait une canne à pousser avec un frein. Ainsi, pour sécuriser sa pratique du vélo, l'un de nous serait toujours en train de courir derrière - je vous vois rigoler 🤣🤣- de façon à "rattraper" une éventuelle chute...
Suite au prochain épisode donc.....en attendant je vous laisse découvrir mon Doudou et son bonheur étincelant - son sérieux aussi parfois! - 

Des news!!!!

Bonjour tout le monde,

Je n'ai pas écrit depuis des siècles, je suis impardonnable...je devrais pourtant trouver le temps.....Ben.. pas si sûr, les journées sont bien remplies et jusqu'alors, les nuits pourries, donc pas si simple :o)))

Pour autant, j'aurais plein de choses à vous raconter et je ne sais même pas par où commencer, alors on va faire simple, je vous liste ici les thèmes dont je vais vous parler, et ensuite je vais faire un article par thématique, ça sera plus simple pour tout le monde, et ça vous évitera d'avoir à lire un roman de 40 pages :o)

--> l'épisode des Boucles du coeur : inutile de revenir dessus! Je précise simplement que ça a été un gros coup dur pour nous, c'est la 1ère fois que j'entrevoyais un espoir qu'un traitement puisse être trouvé.....et donc la chute fut brutale.
Evidemment, je ne comprends pas la décision de Carrefour, et honnêtement, j'ai beaucoup de mal à accepter celle de l'AFSA...c'est comme ça...et tout ça nous a encore plus décidé à investir notre petite association Mael'ange afin d'aider autant qu'on le puisse notre Doudou.

--> Mael'ange


Notre 1er évènement a donc justement eu lieu le 7 avril avec l'organisation d'une tombola. La vente de tickets ayant commencé plus de 3 semaine avant le Jour J, nous avons pu récolter 1042€!
Cette opération nous a évidemment permis de parler comme jamais du Syndrome d'angelman, c'est donc un véritable succès! Merci encore à chacun de vous!








---> Toute cette histoire nous amène à celle du tricycle puisque c'est l'investissement que sou souhaitons réaliser grâce aux fonds récoltés lors de cette évènement.


--> Je vous parlerai aussi du nouvel outil de CAA communication alternative améliorée de Maël : Proloquo2go.

--> Et si je vous disais quelques mots aussi sur le sommeil de mon Doudou et les effets néfastes de la mélatoline - qui viennent de paraître au grand jour, un peu comme un cheveu sur la soupe je dirai :o((

--> Enfin je vous donnerai quelques nouvelles fraiches de la scolarisation à venir de Maël

Vous êtes prêts???? Partez ...............................................

jeudi 25 janvier 2018

Petite anecdote ....petit bonheur tout simple mais qui fait tellement de bien!

Bonjour tout le monde,

Je voulais vous raconter une histoire toute simple vécue hier, et qui m'a remplie de bonheur...alors envie de la partager avec vous!

J'étais au parc avec mes 2 loulous et nous jouions au foot - Maël, à sa façon bien sûr :o) - et je vois Maël s'éloigner....

Je continue à jouer avec Lohan, en gardant un oeil sur ma riflette évidemment. Je le vois se mettre à côté d'une dame et lui "parler" - là aussi à sa façon, je précise qu'il n'avait pas son outil de comm, resté à côté de moi.
Au bout de 5 minutes, mon Doudou étant toujours en grande discussion avec cette dame, je décide d'aller vérifier qu'il ne l'importune pas - quand même!! -
Je dis "Alors, mon Doudou, tu causes avec la dame...." et là, la dame me répond "Oui, et si j'ai bien compris il veut que je lui donne du pain pour qu'il puisse aller donner à manger aux canards" et effectivement au même instant mon Maël acquiesçait volontiers à grands signes de tête et montrait à cette dame la poche dans laquelle elle avait mis son pain.....

Je vous dis pas sa fierté de récupérer le pain pour aller le distribuer aux canards!

J'ai trouvé ce petit moment génial...Cette dame, qui n'avait jamais vu mon Doudou, a parfaitement compris ce qu'il lui indiquait, et mon Doudou, qui a très bien su se faire comprendre même de quelqu'un qu'il ne connait pas...et que dire de sa malice, non seulement il a dû la voir donner à manger aux canards avant, mais en plus, il a bien vu qu'il lui restait du pain, et où elle l'a rangé.

Belle journée @ tous!

vendredi 19 janvier 2018

Bilan après cette 1ère semaine de visite de classes ULIS

J'ai visité 3 écoles possédant une classe ULIS cette semaine (et d'autres RDV sont à venir dans les prochains jours puisque dans un périmètre de 15 kms de la maison, il y a 9 ULIS).

Le bilan est globalement positif.
J'ai été bien accueilli partout, et je n'ai pas ressenti de réticences de mes interlocuteurs (sauf d'une AVS co) du fait de la lourdeur du handicap (mais bon, sinon, j'y vais mollo quand même :o))


Dans la 1ère école, le directeur m'a reçu 30 minutes pour répondre à mes questions avant de me faire visiter la classe ULIS. J'ai trouvé ce chef d'établissement très ouvert sur le handicap. Il m'a même confié qu'il avait reçu une circulaire de l'Education nationale qui stipulait que les classes ULIS allaient devoir accueillir davantage d'enfants avec un profil IME pour un temps, devant l'absence de place dans ces établissements, et que de ce fait des enfants avec des difficultés d'apprentissage "simples" resteraient davantage dans le cursus classique.
Compte tenu de notre projet, j'ai envie de dire "ça tombe bien!".
La visite de la classe ULIS s'est bien passée même si j'ai vu l'institut que trop rapidement, et qu'elle ne sera surement plus là à la rentrée prochaine. En revanche, l'AVS co m'a bien refroidi......Un manque de tact sidérant et des idées très - trop - arrêtées ...qui rendront quoi qu'il en soit la communication compliquée, c'est sûr!
Quand on sait que la réussite de notre projet passera forcément par une motivation et une envie de l'équipe accueillante, je doute que nous retenions cette ULIS....


Pour ma 2ème visite, à Valence cette fois, je suis restée observer la classe et son déroulement pendant 1H30. Alors à la fois, c'est génial pour se rendre compte de la façon dont ça se passe, mais en même temps, je n'ai pas eu d'échanges suffisants avec l'instituteur et l'AVS notamment pour "tester" leur réaction sur les caractéristiques du handicap de Maël -> je n'ai pas pu dire qu'il ne parle pas par exemple....
Après franchement j'ai été impressionnée par les qualités et compétences de l'enseignant. Il est doué, il s'est s'y prendre et de ce fait, les enfants sont studieux et calmes.....J'ai aussi été interpellé par le niveau des élèves, ils sont tous dans l'écrit...ce qui m'a un peu interrogé sur la place qui serait réservée à Maël dans une telle classe....L'instituteur m'a rassuré en m'expliquant que le principe de l'ULIS c'est de prendre chaque enfant au niveau où il en est et de l'emmener le plus loin possible (Ok mais il a pas vu ma riflette :o)....Sur le principe, j'adore cette réponse mais il n'empêche que dans cette classe, je n'ai pas perçu le handicap, donc il est "léger" chez ces enfants, ce qui contraste forcément avec celui de Maël..et donc pas facile de savoir comment il serait intégré.....Ca restera ma question donc!

Après, l'autre frein (d'ailleurs, c'est le cas aussi dans la 1ère classe ULIS - pratique, vous allez voir!), c'est que la classe ULIS est à l'étage. Alors, au début, je me suis dit "pas grave, ça fera partie de son apprentissage" - Maël sait monter les marches mais il faut être derrière au cas où; en revanche, il ne sait les descendre qu'avec aide.
Après réflexion et échanges avec sa kinésithérapeute, il semble que monter et descendre les marches 8 fois dans la journée soit vraiment quelque chose de fatiguant pour Maël........A voir donc!


Et là, je reviens d'une visite dans une école privée catholique (c'est mamie qui va être contente :o)) de Valence, et je suis enchantée!
La directrice est ouverte d'esprit, et se donne vraiment pour mission d'accueillir et faire progresser nos enfant handicapés, et ça se ressent! Elle était pleine de compassion! Et, j'imagine déjà mon Maël charmer tout le monde.....Vous savez, il arrive souvent que dans la rue ou à l'extérieur, on tombe sur des gens qui me disent "oh, mon Dieu, qu'il est souriant, c'est un cadeau de Dieu" .....
J'ai pu visiter la classe ULIS, et vous allez trouver ça bête, mais j'ai vu des enfants avec des handicaps  importants comme l'autisme, la trisomie....et ça me rassure carrément en fait parce qu'ils savent ce que c'est que le handicap - non parce que l'idée c'est aussi que je puisse reprendre le boulot donc si on met Maël dans une école qui nous annonce quelques jours plus tard qu'elle n'y arrive pas, on serait vraiment mal là quand même.....
L'école est tellement tournée sur les autres qu'elle emploie une personne pour venir chercher les enfants de la classe ULIS 15 minutes avant les autres, de façon à ce qu'il puisse s'installer tranquillement à la cantine, et commencer à manger avant que tous les autres enfants n'arrivent;
Alors naturellement, ça a un coût une école privée, mais je me dis que nous pourrions organiser des évènements via notre association pour financer cette intégration...

Je vais continuer mes visites, mais celle-ci m'a vraiment mise du baume au coeur....d'ailleurs je l'ai dit à la Directrice en partant - et oui,le plus génial dans tout ça, c'est que si on dit Ok, l'école prend Maël (il reste de la place dans l'ULIS et la directrice est d'accord!!!) ...YES!!!