mercredi 24 octobre 2018

La modélisation, élément clé du développement de la communication !

Je vous parle régulièrement de CAA, communication alternative et améliorée, parce que je suis convaincue de la nécessité pour tout un chacun de pouvoir s'exprimer.....

De mon côté, je suis donc à fond dans la modélisation en tant que partenaire de communication principal de mon Doudou....

Je vous propose 2 vidéos pour comprendre mieux de quoi je parle

Modéliser en lisant une histoire -->

https://www.youtube.com/watch?v=coL80ISUX6c


Modéliser durant une activité -->

https://www.youtube.com/watch?v=S0iu9KSo0sU

Une visite chez le médecin de rééducation fonctionnelle !

Alors oui je sais, vous vous demandez comment se passe ma reprise du travail ....bon, pour faire simple et court, ce n'est pas la joie :o((( ....les trajets me pèsent - heureusement que je ne bosse à Lyon que 2 jours car je pars de la maison à 6h45 et je rentre à 19h15 et franchement pour faire ce que je fais.....oui pour le moment on ne peut pas dire que le job soit très intéressant...enfin bref, après 1 semaine et demi, je suis - comment dire - circonspecte.......

De toute façon, ce n'est pas ce qui m'amène à vous aujourd'hui.....c'est plutôt le fait que mon doudou a eu RDV avec le médecin de rééducation fonctionnelle la semaine dernière et que les nouvelles ne sont franchement pas brillantes, voire même un peu angoissantes pour l'avenir....

En effet, déjà, le diagnostic d'un début de scoliose vient de tomber....alors certes, ce n'est pas une grande surprise car malheureusement c'est le cas de quasi tous les enfants ayant le syndrome d'angelman......mais ce qui me ronge, c'est qu'on ne peut pas y faire grand chose en fait......Il n'y a pas vraiment de cause - ici en l'occurrence c'est lié à un problème neurologique - et il n'y a rien qu'on puisse vraiment faire pour limiter les dégâts, à part poursuivre la kiné, l'ostéo, aller à la piscine, faire des massages ...mais tout ça, on le fait déjà.......
En gros, aujourd'hui, sa scoliose ne fait que quelques degrés, c'est un début...Il nous appartient de suivre son évolution sachant que l'adolescence étant une période de forte croissance, représente un moment à haut risque.....et que c'est à ce moment là, éventuellement, qu'il faudra traiter via le port d'un corset - qui de toute façon n'a pas vocation à soigner, mais seulement à éviter l'aggravation --et franchement, vous imaginez mon Maël porter un corset :o((.....bref, je trouve ça angoissant d'autant plus que cette scoliose peut avoir un impact sur la motricité globale de Maël.....et qu'en parallèle, un autre sujet me préoccupe justement à cause des effets qu'il peut avoir d'un point de vue moteur...
En effet, j'avais remarqué, grâce au groupe de parents dont je fais partie, que certains jeunes adultes angelman avaient une démarche qui se dégradait avec l'âge ...et ce constat m'a été confirmé tout récemment.....Le "hic" c'est que personne ne semble vraiment en connaître la cause ...J'entends régulièrement parler de problèmes aux hanches mais sans qu'un diagnostic précis soit posé dans le syndrome d'angelman, ce qui amènerait les parents à mettre en place un suivi adapté et peut-être trouver des solutions pour éviter que nos enfants perdent la marche un jour.....
Maël a tendance à marcher moins bien depuis quelques mois, il se déhanche beaucoup plus qu'avant ...et quand j'en ai parlé au médecin de rééducation fonctionnelle, il n'a rien répondu..et ne m'a même pas proposé de faire une radio des hanches.....alors que si ça se trouve, ce serait nécessaire.....

Il s'est contenté de me dire que les chaussures orthopédiques qu'il a prescrit à Maël, allaient peut-être l'aider à mieux marcher, car elles sont lourdes.....mais est-ce suffisant, .....avec le recul, je me dis que la radio des hanches auraient quand même été la bienvenue, au moins pour s'assurer qu'il n'y a rien d'anormal....
Et pourquoi des chaussures orthopédiques donc? Parce que Maël porte des semelles depuis 6 mois car il a les pieds qui s'affaissent complètement, et que ces semelles étaient censées corriger ou au moins, stopper la déformation.....et qu'elles n'ont pas du tout remplies cette fonction.....Nous tentons donc de faire des chaussures orthopédiques pour encore une fois, essayer de limiter les dégâts....

Comme j'ai bien l'impression qu'on ne puisse pas faire plus que ce que nous faisons déjà.....nous n'avons plus qu'à croiser les doigts .....et je vais quand même poursuivre mes investigations à la fois sur les solutions pour limiter la scoliose, et les problèmes de hanche dont j'entends parler :-)

Et pour finir sur une note positive, voilà une photo de mon doudou chez le coiffeur...ça fait 2 fois qu'on arrive à l'y amener...pas mal hein!


vendredi 12 octobre 2018

Une nouvelle page se tourne...

Et oui, après 14 mois de congé de présence parentale, m'ayant permis d'accompagner quotidiennement Maël, l'heure de la reprise du travail a sonné....

Je reprends effectivement mardi et comme convenu, je travaillerai à mi-temps, ce qui me permettra de poursuivre cet accompagnement. J'irai bosser à Lyon les mardis et vendredis, et travaillerai à Valence le vendredi matin...La super AVS de Maël le gardera les mardis et jeudis soirs...Nous préparons ce moment depuis 15 jours, et Maël a parfaitement compris....Quand il sort de l'école, il dit à son AVS de venir avec lui à la maison....Laëtitia, son AVS, assurera les prises en charge hebdo de kiné; quant à moi, je conserve celle d'ortho, et j'emmènerai Maël à la piscine et faire du poney toutes les semaines...il adooooore!
Voilà donc une organisation bien en place et optimale!
Evidemment, je serai aussi présente pour mon grand et ses activités :o)

Et à l'école? et bien...tout se passe à merveille depuis la rentrée. Maël est superbement intégré, et il est épanoui. Il est toujours pressé d'aller à l'école le matin.....mais très inquiet s'il ne voit pas son AVS de suite quand il arrive devant l'école :o)

En classe, il a un comportement exemplaire. Il reste assis et est sage. A ce jour, la maîtresse n'adapte pas son travail donc il fait la même chose que les CP de sa classe et quand il en a marre, il le fait savoir...et passe à une activité plus ludique - j'amène en roulement différentes activités à l'école pour le faire travailler en jouant quand il montre des signes de lassitude des apprentissages classiques.
La maîtresse lui a aussi trouvé une espèce de ballon qui se gonfle et se dégonfle, et qui semble bien l'apaiser et l'occuper quand il en a besoin.

Sinon, il poursuit son apprentissage des lettres et des sons, et s'initie à la lecture et à l'anglais (il adore). Il écrit aussi, soit sur papier avec maintien du poignet et guidance de son AVS, soit sur tablette que je fournis à l'école pour qu'il utilise son application d'écriture cursive....et il se débrouille bien.
Nous avons même trouvé le moyen de lui faire réciter ses poésies en les enregistrant sur son outil de communication. Il n'a ensuite plus qu'à aller actionner le bon bouton pour l'entendre...et il en est fier!
Enfin, il participe aussi aux séances de sport, et s'en donne à coeur joie. J'ai participé à quelques séances d'athlétisme.....il y va mon doudou, je saute, je cours, je lance.......

Et nouveauté depuis cette semaine......car il a fallu attendre l'accord de l'enseignant référent pour la mise en place...Le jeudi matin, Maël retourne passer 2 h à l'école maternelle avec son ancienne maîtresse. Elle a tellement adoré avoir mon doudou dans sa classe, qu'elle souhaitait - et nous aussi évidemment! - qu'il puisse revenir aux séance de cuisine. On en profite pour qu'il participe aussi aux ateliers "lecture" avec une dame que Maël adore aussi et qui conte à merveille les histoires...bref, il en a de la chance mon doudou, il est bien dans son élément là!

Et pour les activités personnelles, Maël a recommencé à faire du poney, et je trouve qu'il a une très bonne posture. Il appréhende encore un peu les réactions du poney parfois mais nous sommes allés jusqu'à faire une balade d'1h30 et il a tenu.
Et le mercredi, Maël va à la piscine. Il prend un cours particulier avec un maître nageur qui a accepté d'essayer puis nous restons un moment, histoire d'en profiter.....Et franchement, je suis épatée par la capacité de Maël à écouter les consignes et à essayer.....puis à s'entrainer.....Alors, il me fait rire car il filoute aussi, quand il juge que ce qui lui est demandé est trop compliqué, il dit "regarde, regarde" en montrant les bulles du bain bouillonnant, et il profite que le maitre nageur tourne le dos pour se faire la malle :o) .....
Mais, d'une manière générale, il est volontaire alors qu'il se retrouve souvent en dehors de sa zone de confort...PAr exemple, gérer sa respiration est quelque chose qu'il ne sait même pas faire hors de l'eau...exemple, si on lui bouche le nez, il n'a pas le réflexe de respirer par la bouche...donc quand le maître nageur lui demande de faire des bulles dans l'eau, d'abord avec sa bouche, puis avec son nez et sa bouche, de se pincer le nez pour faire des bulles, et enfin aller mettre la tête sous l'eau....c'est vraiment difficile pour lui, mais il essaie, et il y arrive en plus!
Et ce qui est exceptionnel, c'est que depuis 3 semaines que nous avons commencé les cours particuliers, Maël ne porte plus ni gilet ni brassard à la piscine - dans le petit bain uniquement biensûr ! - Avant, je n'osais pas, j'avais trop peur car Maël fonce partout, chute, a toujours la bouche ouverte, j'avais l'impression qu'il ne saurait pas gérer ses déplacements dans le bassin....et en fait il le fait super bien..Il a déjà gagné en autonomie et compris pas mal de choses donc il sait ce qu'il peut faire ou pas..et gère très bien!

Et, bien entendu, je ne peux pas vous laisser sans vous parler de communication - je vous rappelle que c'était mon objectif number one pendant mon congé - et vous dire à quel point je suis heureuse et fière de voir mon doudou s'exprimer de plus en plus, et de plus en plus librement.
Son AVS - que je n'ai formée que récemment - a vraiment investi l'outil et modélise désormais beaucoup....elle m'est donc d'une grande aide aussi!...et forcément ça se voit!

En guise de conclusion, je dirai que ce congé - même s'il s'est au départ imposé à nous - est la meilleure chose qui ait pu nous arriver.....Personnellement, il m'a vraiment ouvert les yeux sur le fait que penser qu'on peut être présente et efficace sur tous les front (perso / pro) est un leurre dans une situation comme la nôtre......Maël est, en effet, un enfant qui a des besoins complexes auquel on ne peut répondre que en y consacrant du temps - beaucoup de temps - et quand je vois les résultats, je me dis "Oh, que ça en vaut la peine....."







lundi 17 septembre 2018

La communication, encore et toujours!

Après quelques mois d'utilisation, mon doudou continue ses progrès en matière de communication.
Il sait déjà exprimer pas mal de choses, mais continue à élargir son vocabulaire.

Je vous propose de découvrir ses derniers progrès en vidéo.....et moi bien sûr, je suis trop, trop, trop, trop.....fière.......

https://www.youtube.com/watch?v=MKpEZWPayU4

mardi 4 septembre 2018

Une rentrée réussie!

Vous êtes nombreux à nous le demander alors sachez que mon doudou est bien rentré en CP hier et que tout s'est merveilleusement bien passé!

Pour dire vrai, cette rentrée s'est parfaitement déroulée.....c'est à dire comme c'était prévu.....ce qui est génial d'autant plus que c'est la 1ère fois en 5 ans! En effet, pas de harcèlement à effectuer, de menaces à faire, de scandales à taper...et j'en passe.... quelques jours avant la rentrée......c'est quand même vachement agréable :o)

Maël est en effet scolarisé en CP à temps plein avec son AVSI de l'an dernier - qui a bien vu son contrat augmenter à 33 heures- , lui permettant d'accompagner mon doudou durant tout le temps scolaire mais aussi celui de la cantine.
Son institutrice est ravie d'accueillir Maël et lui, est heureux de retrouver ses copains / copines......et pour le moment, il est aussi très studieux.....pourvu que ça dure :o)))

Tout est donc parfait!

Maman va donc pouvoir reprendre bientôt le chemin du travail...et sereinement en plus!
Pour que tout continue à se passer si bien, je ne travaillerai qu'à mi-temps : mardi et jeudi à Lyon, et le vendredi matin à Valence!
Et c'est notre super AVS, Laëtitia qui gardera Maël à la maison les mardis et jeudis soirs....elle est pô belle la vie :o)))

Bien sûr, je ne résiste pas à l'envie de vous mettre quelques photos......En image, un petit bonhomme heureux le jour de la rentrée et pressé - même très !! - d'y retourner ce matin :o)







vendredi 25 mai 2018

Les montagnes russes en l'espace de quelques heures...c'est aussi souvent ça notre vie!!!

Ce matin, appel de la MDPH qui me confirme - après me l'avoir déjà fait comprendre il y a 2 jours -que notre demande d'orientation en ULIS est refusée pour Maël. La MDPH propose CP classique avec AVSI 32h en attendant orientation IME demandé, à savoir Lorient. Elle argumente sur le fait que le dispositif ULIS ne peut pas être compatible avec une AVSI 32h.......

WAhou... Gros Coup de massue - ça fait des mois que je travaille à ce projet d'orientation ULIS!! J'ai visité toutes les écoles environnantes moi :o))- , illico presto RDV pris pour contestation devant la CDAP le 8 juin.....en mode guerrière.

Et puis, je me dis que je vais aussi contacter la Directrice de l'école primaire, histoire d'anticiper au cas où parce que si vraiment la MDPH ne veut rien entendre, je n'aurai pas pas d'autre plan B que le CP......

Déja par fil ce matin, la directrice me fait très bonne impression. Maël a été par 2 fois en décloisonnement CP dans sa classe cette année, et je crois qu'il a réussir à la séduire......
Je lui indique que j'ai besoin de la voir rapidement, Ok RDV pris pour 13h30 aujourd'hui....Quelle réactivité, YES!!!!

Et là, je viens de sortir ravie de son bureau. Elle est tout à fait enthousiaste à l'idée d'accueillir Maël dans son école, et même dans sa classe et n'est pas du tout effrayée par le fait de devoir adapter toutes les activités proposées.
Quand je lui dis que Maël apprend surtout par le jeu et qu'il ne pourra pas rester concentré plus de 15 minutes sur une activité "scolaire", elle me conduit dans sa classe pour me rassurer "Regardez, il pourra s'installer là pour faire de la pâte à modeler, ou des kappla...Son AVS pourra aller lui lire des histories....Il n'y a aucun problème......"Je viens de vivre 45 minutes de bonheur grâce à elle!

Bref, je suis sur le cul et séduite......Je crois bien que mon Doudou va aller en CP :o)))) Qui l'aurait cru :o)))

mercredi 25 avril 2018

Le sommeil de Maël : c'est vraiment un truc à n'y rien comprendre!

Alors depuis septembre 2017, Maël ne fait plus ses nuits.....Je pense qu'il en a fait moins de 5 complètes en l'espace de 7 mois...non, vous ne rêvez pas!!!!
Il se réveille, il veut se lever, jouer......et puis on le recouche 1h30 plus tard à peu près...papa et maman se soutiennent, 1 nuit chacun...bref la misère!

Sauf que - et c'est là que je me rends compte que mon commentaire est erroné, il y en a surement plus de 5 mais pas chez nous :o(( - quand il va en vacances chez papi et mamie à Contrevoz, il dort....et les 4 jours qu'il y a passés durant les vacances d'avril le confirme encore....

Nous avons donc essayé de mieux analyser la situation en essayant de comprendre ce qui pouvait expliquer une telle différence dans son comportement, 4 potentielles raisons en sont ressorties, et avec elles, 4 tentatives de solution :

1 / l'habitude de se lever avec nous......Maël fonctionne beaucoup aux habitudes, répéter les mêmes gestes, la même routine dans un contexte donné.....donc peut-être que c'est devenu une habitude de se réveiller au beau milieu de la nuit et de se lever pour aller jouer avec un de ses parents.......
--> solution : essayez de tenir bon, et ne plus se lever la nuit. Aller le voir/ le chercher mais lui dire que c'est la nuit et que NON, nous ne nous lèverons pas pour jouer en plein milieu de la nuit...

2/ une surexposition aux écrans qui pourrait altérer la qualité de son sommeil. En effet, à la maison, Maël est sur son Ipad de 18h30 à 19h30, le temps de ranger la salle de bain préparer le repas, mettre la table.....et c'est la seule activité qu'il fait "posément" sans qu'on soit collé à lui parce qu'il risque la plus grosse des bêtises d'une minute à l'autre ....--> changer nos habitudes, plus d'Ipad après la douche, un de nous reste avec lui pour jouer.

3/ un problème de digestion ou un truc dans le genre. Papi et mamie mangent plus tôt que nous, Maël a donc peut-être un coucher "plus digest"....--> là encore changer nos habitudes, et avancer l'heure du repas à 19h / 19h15

4/ un besoin très fort de réassurance. En effet, à Contrevoz, papi et mamie dorment dans la même chambre que lui...alors peut-être qu'en fin de cycle, quand il se réveille, il est rassuré par leur présence, et arrive donc à se rendormir de suite --> lui proposer de venir dans votre lit s'il se réveille.


Nous avons donc mis en ouvre ces 4 solutions depuis qu'il est rentré de chez papi et mamie. Ah, j'oubliais, il est allé voir un "marabout" aussi avec mamie et tatie Monique...peut-être que...

Ben, vous savez quoi? Depuis qu'il est rentré, il dort......chut!!!!!, on ne va pas le dire trop fort parce qu'on ne sait jamais mais bon....

En gros, nous avons arrêté de lui administrer son traitement pour dormir, le Circadin le 15 mars, considérant que les nuits étant durablement pourries, elles ne devraient pas être pires.....et on peut dire que nous avons bien fait parce qu'effectivement dès lors, qu'on l'a fait, ça n'a rien changé, et surtout depuis, l'agence nationale de sécurité sanitaire a sorti une information (le 11 avril) rapportant les effets néfastes de la mélatoline (quand je pense que ça fait 6 ans qu'on en donne à Maël et qu'à chaque fois que je l'ai interrogée, la neuro m'a dit qu'il n'y avait aucune effet indésirable, s'agissant d'un substitut à une hormone naturelle que le corps de Maël ne sécrète pas ou pas suffisamment !!!

Bref....mais toujours est-il que depuis le 15 avril, date à laquelle nous avons mis en place nos 4 solutions....il dort beaucoup mieux. En général, il se réveille la nuit et nous appelle (plutôt vers 5h, mais parfois c'est bien avant). Je vais le chercher, le met dans notre lit, et lui dit que c'est encore la nuit, et il finit par se rendormir.....

Alors allez savoir ce qui explique ce meilleur sommeil parmi nos 4 solutions sans oublier le passage par le "marabout".......mais l'essentiel serait que ça dure, ça dure, ça dure..............