Que de progrès!

Maman a du mal à trouver le temps d'enrichir mon blog en ce moment, et pourtant elle en aurait des choses à raconter!!!

Tout d'abord, mes problèmes de sommeil semblent s'améliorer un peu depuis quelques jours, toute la petite famille espère sincèrement qu'ils seront prochainement et définitivement derrière nous, car il est vrai que je leur mène la vie dure en ce moment, nous voilà revenus 2 ans en arrière avec des enchaînements de nuits blanches.......l'horreur! Ce qui est rassurant toutefois, c'est que la neuro-pédiatre est formelle, les troubles du sommeil que connaît Maël en ce moment ne peuvent pas être liés à des crises d'épilepsie......Nous voilà donc rassurés!

Sinon, mes parents ont commencé les démarches pour envisager ma scolarisation quelques heures par semaine dès la rentrée prochaine. Le 1er RDV avec la directrice de l'école s'est bien passé - elle semble ouverte et volontaire - même si ce genre de rencontre nous ramène toujours à la réalité de notre situation - de parents d'un enfant différent! 
Jugez plutôt par vous-même du Grotesque de la situation : la Directrice nous interroge sur la maladie de Maël, et volontairement, nous essayons d'être le plus clair et précis possible sur les caractéristiques de sa maladie - ben oui, il ne s'agit pas de nous dire "oui, oui pas de problème", et de se retrouver planter quelques jours plus tard.....Nous sommes donc concrets " retard mental, moteur, pas de langage verbal, hyperactif.......A notre étonnement, la directrice reste impassible ......- en clair, pas de problème! - et quelques minutes plus tard, là, c'est le drame : elle comprend que Maël n'est pas propre ......"par contre, la propreté est une condition impérative pour accueillir les enfants à l'école..................ah, ça, ça va être vraiment compliqué......" => Non mais franchement, vous imaginez dans quel monde absurde nous vivons, c'est quand même incroyable qu'on puisse nous faire une remarque pareille, non? Le pire, c'est que ça émane d'une personne plutôt motivée et sans a priori à l'origine.....mais les gens n'ont tellement pas idée de ce que c'est d'être un enfant handicapé (ou même un adulte d'ailleurs!), qu'ils ne se rendent même pas compte de l'absurdité de la situation.............
Bon, nous avons tenté de lui faire prendre conscience de cette absurdité - délicatement - en lui répondant, "mais madame, nous venons de vous expliquer les caractéristiques du handicap de notre fils, donc non, il n'est pas propre et il ne le sera peut-être jamais, vous ne pouvez donc pas exiger de lui, cette condition........Par ailleurs, vous savez ils font des couches très bien de nos jours:) il devrait pouvoir tenir 2h sans être changé..........et au pire, s'il faisait un gros caca, ben vous nous appelleriez au boulot, et nous rentrions pour le changer....." Voilà pour l'anecdote,.....bref, c'est quand même pas simple tous les jours, hein!
Nous avons maintenant RDV avec toute l'équipe éducative ( CAMESOP, crèche, Directrice Ecole, référent handicap, PMI....le 24 février prochain pour convenir des conditions de la scolarisation, et solliciter l'octroi d'une AVS...sans laquelle, Maël ne pourra pas aller à l'école. A suivre donc!

Enfin, et c'est sûrement le plus important de ce récit, notre Doudou est un super Doudou qui fait des progrès monstrueux de jour en jour.....C'est bien simple, il nous é-pa-te! Regardez plutôt cette vidéo, vous allez comprendre : en effet, Maël marche désormais parfaitement bien - et je peux vous dire qu'il en fait des kilomètres et qu'il gère à la perfection le demi-tour, le changement de direction......- , il arrive même à tenir debout immobile plusieurs secondes maintenant (c'est ce qu'il y a de plus compliqué pour nos petits anges), et aussi, il sait passer tout seul, sans appui de la position assis/couché à debout........et tout ça, en peu de temps puisqu'il ne marche réellement seul que depuis décembre. C'est tout simplement génial!......et ce n'est pas tout : Maël mange aussi tout seul et de mieux en mieux. Il se débrouillait bien pour son repas, mais désormais, il sait même prendre sa compote ou son yaourt seul (chose qui n'est pas évidente, car c'est liquide, donc ça ne tient pas très bien dans sa cuillère!)