Mais maintenant que nous sommes bien installés, organisés et que nous commençons à retrouver notre train train quotidien, nous allons pouvoir revenir communiquer régulièrement!
EPILEPSIE :
Malheureusement, la plus grande des nouvelles, est mauvaise : le moment que nous redoutions tant est arrivé, Maël a commencé à faire de l'épilepsie.
Il est tombé malade dans la nuit du 15 au 16 juin : gros pic de fièvre : ça n'allait pas vraiment mieux au lever donc je suis restée à la maison avec lui. Nous étions chez le docteur à 8h30 qui diagnostiquait une otite et prescrivait des antibio. En fin de matinée, Maël qui est "patraque" comme jamais je ne l'ai vu, s'endort sur le canapé.......Je trouve ça tellement étonnant que j'envoie cette photo à son papa, en lui disant que je suis inquiète, en 3 ans et demi, Maël ne s'est jamais endormi sur le canapé comme ça.....et quelques minutes après, mon Doudou faisait sa 1ère crise convulsive : une crise tonico- clonique généralisée, dite "grand mal". Cette crise a duré 45 minutes, ce qui est considéré comme très long par les médecins. Toutefois, elle a été causée par une trop forte fière, Maël avait plus de 40°.
Maël est resté 3 jours à l'hôpital. Les 1ers examens réalisés ont été rassurants, la crise ne semblant pas avoir causée de séquelles. Par ailleurs, l'électro-encéphalogramme réalisé 48 après la crise était bon aussi, ne montrant pas de signes d'épilepsie.
Nous étions plutôt très craintif quant à la mise en place d'un traitement anti-épileptiques et surtout des effets indésirables qu'il pourrait générer......bref, en accord avec la neuro-pédiatre, nous sortions de l'hôpital avec uniquement un traitement d'urgence, le Valium, à administrer en cas de crise supérieure à 5 minutes.
Mais, malheureusement, ce répit fut de courte durée, car, en effet, pendant le mois de juillet, Maël a montré des "signes suspects". A noter aussi, qu'il présentait un état de forte fatigue depuis sa 1ère crise, et qui ne s'est jamais arrêté.. A 3 reprises, il a est tombé par terre, présentait des "secousses" brèves et soudaines du haut du corps, et semblait complètement "sonné" quand on le relevait,....Ces crises n'ont, à chaque fois, duré que quelques secondes, donc il a été très compliqué de comprendre ce qui se passait exactement. La 1ère fois, j'ai bien vu que quelque chose de bizarre s'était passé, puis je me suis dit, peut-être est-ce la chute qui l'a "sonné", la 2ème idem, c'est tellement bref qu'il est vraiment difficile de savoir quoi penser....La 3ème, c'est son papa qui a vu Maël, et qui a confirmé que c'était anormal ce n'était pas la chute qui le sonnait, mais bien une crise qui le faisait tomber et lui faisait perdre conscience......Et le soir même, il nous faisait une crise de même nature dans sa chaise haute, et là, nous étions tous les 2, il n'y avait donc plus de doutes possible! Son corps a basculé en arrière (je précise qu'il n'est pas tombé de sa chaise) avec à nouveau, des contractions musculaires, et un Maël, absent, et qui, quand il revient à lui, pleure fortement, preuve que quelque chose se passe qu'il ne maîtrise pas.......Le lendemain matin, nous appelions la neuro et avions RDV le jour-même à l'hôpital pour un nouvel électro-encéphalogramme. Celui-ci n'a, à nouveau, pas montré d'ondes épileptiques; par contre il s'est fortement dégradé, et faisait apparaître beaucoup plus d'anomalies fonctionnelles que celui effectué 1 mois auparavant => concrètement, le cerveau de mon petit loup fonctionne moins bien, il est moins réceptif, beaucoup plus fatigué......La neuro est formelle : il est sur le point de "tomber" dans une épilepsie sévère, et compte tenu de la gravité de la 1ère crise faite, nous ne pouvons pas prendre de risque, il doit être mis sous traitement.
Vous imaginez que la pilule fut bien difficile à avaler.......mais devant la certitude de la neuro, nous n'avons pas hésité longtemps....mais autant vous dire, qu'on a pleuré quand il a fallu lui faire avaler sa 1ère dose de Micropakine!
Aujourd'hui, nous n'avons que très peu de recul pour juger des effets du traitement sur Maël puisqu'il a commencé le 2 août. je le trouve toujours extrêmement fatigué, et j'ai l'impression qu'il est moins actif aussi.....La neuro nous a dit qu'il faudrait 1 mois pour que son cerveau et son corps s'habituent au traitement......A suivre donc!
LES BONNES NOUVELLES :
Hé, oui heureusement, y'en a quand même......et c'est ce qui nous permet de continuer à positiver parce que vous allez le voir, mon Doudou est formidable! voici quelques petits extraits de tout ce que Maël sait faire de nouveau!
En effet, alors même qu'il était en période de "crises d'épilepsie", il s'est mis à signer (pour les non-initiés, cela signifie faire le signe en langue des signes) le mot "merci". Il faut savoir que c'est un geste que je fais à Maël depuis près de 2 ans sans qu'il y montre vraiment d'intérêt, et puis, comme ça du jour au lendemain, il le fait. Ce qui est encore plus formidable, c'est qu'il le fait à bon escient. Il a effectivement compris à quel moment on dit merci, et le fait désormais systématiquement. Il est vraiment trop fort mon Doudou :)
D'un point de vue moteur, Maël continue aussi son petit bonhomme de chemin. S'il marche un peu moins en ce moment (toujours à cause de la fatigue qu'il éprouve depuis sa 1ère crise), il n'en demeure pas moins qu'il progresse toujours. Vous verrez, par exemple, sur cette vidéo, qu'il monte tout seul cette échelle pour accéder au toboggan!
Et, pour les grands moments de fatigue, Maël a eu une nouvelle poussette spécialisée et franchement, lui qui ne supportait pas d'être dans celle de bébé, apprécie beaucoup celle-là!
J'ai aussi constaté (peut-être que c'est à cause de sa fatigue, qui le contraint à être moins hyperactif! ou peut-être parce qu'il grandit aussi) qu'il était plus facile de la poser sur une activité. Pendant nos vacances, par une journée de mauvais temps (malheureusement, nous en avons eu pas mal!!), nous avons joué, tous les 2, à Pic Pirates.....et nous avons fait 4 parties à la suite. C'était juste inimaginable il y a encore peu de temps!
Enfin, pour vous faire rire, je dois vous avouer, que bien que mon ti Doudou ne parle quasiment pas, il a quand même un vrai talent de chanteur :) (sûrement issu de sa mère:)) Regardez-le qui chante "Papaoutai" avec nous, trop fort!
@ bientôt, bonne fin de vacances et bonne reprise à tous!
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