..et des jours sans!
Ben, on dira qu'hier était un jour SANS! Je peux vous assurer que parfois - que dis-je...souvent - il faut avoir un moral d'acier pour ne pas flancher!!!!
J'avais RDV au CAMESOP hier puisque nous avons décidé de prendre les choses en main concernant l'orientation de Maël, qui devrait, théoriquement, entré en établissement spécialisé à la rentrée de 2016......Nous avions l'impression d'être de bons parents, soucieux de l'avenir de notre enfant et anticipant donc toutes les démarches...
Ben NON! A peine arrivée, l'assistance sociale me dit qu'il va falloir prévoir un "plan B" : en gros 1 année de plus à l'école au moins.....donc envisager une entrée dans un centre en 2017...mais on n'est pas en 2014 là??...c'est vrai qu'on dort pas beaucoup, mais n'aurait-on pas vu passer une ou 2 année(s):))))
Je lui réponds de suite que ça ne va pas être possible car envisager 1 année de plus à l'école, signifie forcément avoir un mode de garde complémentaire (car même en restant en petite section, suivre un temps scolaire complet ne semble franchement pas adapté).....et que peut-être qu'on peut envisager une année de plus en crèche (et encore je n'en suis même pas certaine, mais à un moment donné, je pense que ce n'est plus à la crèche d'assumer un enfant dans sa 7ème année.....Je ne cesse de répéter qu'on marche sur la tête mais en voici encore un exemple très concret malheureusement!!!
Alors, bilan de ce RDV, il y a 2 centres dans la région susceptible d'accueillir Maël et pas un de plus.....et le problème c'est que les listes d'attente sont déjà très importantes...d'autant qu'il existe un amendement qui protège les adultes "handicapés" qui fait que si à leur 20 ans, ils n'ont pas trouvé un établissement pouvant les accueillir, l'établissement "enfant" dans lequel ils sont, ne peut pas les mettre dehors......Et dans un des établissements qu'elle me propose, par exemple, il n'y a eu aucun enfant accueilli cette année du fait de cet amendement......Non mais oui, vous me croyez : on marche sur la tête!!!Il n'y a pas assez de centres pour adultes handicapés donc ces pauvres personnes se retrouvent dans des établissements inadaptés pour eux puisque réservés à des enfants...et pendant ce temps, les enfants handicapés ne peuvent pas être accueillis dans les centres adaptés pour eux ....puisqu'aucune place se libère........
Bon, on va positiver, croire en notre bonne étoile, forcer le destin aussi (s'il faut élargir le secteur de recherches, on va le faire, et on avisera quand le moment sera venu...on n'est plus à un déménagement près, hein Papa :)
Et cerise sur le gâteau, vous voulez savoir? Ben bien entendu les recherches des centres, la prise de contact, les visites...nous appartiennent, par contre on n'a pas le droit d'inscrire son enfant tant que la MDPH n'a pas donné une notification d'orientation....en sachant bien entendu que toute demande faite à la MDPH nécessite un délai de 6 mois minimum ......déja qu'on nous annonçait pas de place dans un centre avant 2017, ça va peut-être nous amener à 2018 cette histoire :( vaut mieux en rire, je vous jure!!!!!!mais rien n'ébranle la détermination de parents tristes, en colère mais tellement fiers et aimants........
Allé, je continue sur ma lancée parce que vous allez voir, hier était vraiment une journée sympa:)))Je devais récupérer, au CAMESOP, le courrier du docteur qui m'"envoyait" vers l'ORL de l'hôpital de Lyon puisque nous voulions un 2ème avis médical suite à son hospitalisation en juin où le CH d eValence préconisait opération des végétations et pose de diabolos......Le Dr m'avait dit OK la semaine d'avant lors d'un RDV classique où elle a examiné Maël....
Je récupère mon courrier et m'aperçoit que ça ne correspond pas à ce que j'ai demandé : il s'agit d'un petit bilan qui évoque la consultation passée (état général, épilepsie, sommeil, et qui stipule "les parents ont RDV à Lyon pour une consultation ORL")....Je vais voir la secrétaire et lui dis "mais non moi j'ai besoin juste d'un petit courrier qui dit je soussigné" DR Bidule vous envoie mon patient pour avis sur problème ORL...." et là - stupeur - le DR me laisse un message vocal quelques heures plus tard "la secrétaire m'a dit que mon courrier ne vous convenait pas" - comme s'il avait à me plaire son courrier, moi je veux juste que les médecins de l'hôpital voit mon fils en consultation, et pour se faire, l'hôpital exige que les patients soient envoyés par leurs médecins (entre parenthèse, elle est aussi docteur au CH Valence...)...Elle conclut "moi, je ne vous ferai pas d'autre courrier car c'est vous qui avez souhaité prendre le RDV"...autrement dit oui, vous avez le droit de demander un 2ème avis médical puisque vous n'avez pas confiance aux médecins....mais démerdez-vous tout seul pour l'obtenir......J'ai halluciné! Après avoir hésité à l'appeler, ce qui aurait été complètement improductif par ce que non seulement je n'aurai pas eu mon courrier, mais en plus on risquait de se fâcher......j'ai appelé mon médecin traitement pour lui demander d eme faire le courrier...et 5 min plus tard, je l'avais ......
Quand je vous dit qu'il faut avoir le moral....Parfois j'ai l'impression qu'on doit penser qu'on n'a pas assez de merdes à gérer comme ça....alors il faut qu'on nous ajoute quelques bâtons dans les roues:(((
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire