Je n'ai pas écrit depuis des siècles, je suis impardonnable...je devrais pourtant trouver le temps.....Ben.. pas si sûr, les journées sont bien remplies et jusqu'alors, les nuits pourries, donc pas si simple :o)))
Pour autant, j'aurais plein de choses à vous raconter et je ne sais même pas par où commencer, alors on va faire simple, je vous liste ici les thèmes dont je vais vous parler, et ensuite je vais faire un article par thématique, ça sera plus simple pour tout le monde, et ça vous évitera d'avoir à lire un roman de 40 pages :o)
--> l'épisode des Boucles du coeur : inutile de revenir dessus! Je précise simplement que ça a été un gros coup dur pour nous, c'est la 1ère fois que j'entrevoyais un espoir qu'un traitement puisse être trouvé.....et donc la chute fut brutale.
Evidemment, je ne comprends pas la décision de Carrefour, et honnêtement, j'ai beaucoup de mal à accepter celle de l'AFSA...c'est comme ça...et tout ça nous a encore plus décidé à investir notre petite association Mael'ange afin d'aider autant qu'on le puisse notre Doudou.
--> Mael'ange
Notre 1er évènement a donc justement eu lieu le 7 avril avec l'organisation d'une tombola. La vente de tickets ayant commencé plus de 3 semaine avant le Jour J, nous avons pu récolter 1042€!
Cette opération nous a évidemment permis de parler comme jamais du Syndrome d'angelman, c'est donc un véritable succès! Merci encore à chacun de vous!
--> Je vous parlerai aussi du nouvel outil de CAA communication alternative améliorée de Maël : Proloquo2go.
--> Et si je vous disais quelques mots aussi sur le sommeil de mon Doudou et les effets néfastes de la mélatoline - qui viennent de paraître au grand jour, un peu comme un cheveu sur la soupe je dirai :o((
--> Enfin je vous donnerai quelques nouvelles fraiches de la scolarisation à venir de Maël
Vous êtes prêts???? Partez ...............................................
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