Nous avançons....

Mardi, nous avons rencontré le Dr HERVE du Centre d'Action Médico Social Précoce de Rouen qui nous a confirmé que Maël allait être pris en charge à partir de septembre. D'ici là, nous aurons des RDV ponctuels pour permettre à l'équipe médicale de faire connaissance avec Maël.....Nous ne connaissons pas encore les modalités précises de sa prise en charge mais a priori, il ira 2 fois par semaine pour travailler sa motricité, et partagera aussi des moments d'éveil en petit groupe de 5 enfants...Il commencera également l'orthophonie, au rythme d'une fois toutes les 3 semaines....
Quant au séances de kiné, il va continuer d'y aller 2 fois par semaine au cabinet à côté de la maison.

De notre côté, nous avons RDV avec une assistance sociale la semaine prochaine afin de nous aider dans les démarches administratives et nous donner davantage d'informations sur les prestations auxquelles nous pouvons prétendre.
Les choses commencent donc à devenir un peu plus claires dans notre esprit...et nous aurons aussi prochainement RDV avec notre DRH pour envisager un aménagement de notre temps de travail...Affaire à suivre donc!

Ah oui, et info très très encourageante pour nous, notre neuro-pédiatre nous a dit que Maël était "très étonnant"...En effet, alors que, dans les cas de syndrôme d'angelman, ceux sont les bébés qui souffrent d'une délétion (comme Maël) qui ont les effets les plus "marqués", elle considère qu'il se débrouille vraiment bien d'un point de vue moteur et est super communicatif...Vive mon p'ti loup!!!!!Je t'aime mon amour...........