Après avoir passé quelques jours à vider les cartons, trier, s'organiser, nous en avons passé pas mal d'autres à s'occuper de toutes les démarches administratives, et notamment concernant les enfants.
Maël a pu visiter sa crèche et rencontrer le personnel qui va s'occuper de lui. Sa référente sera Toula, une dame d'environ 50 ans d'origine Norvégienne.
Nous avons eu une bonne impression, et nous pensons que Maël y sera bien, d'ailleurs il était enchanté....
La directrice nous a confié que la crèche n'avait jamais eu à prendre en charge un enfant handicapé, mais bizarrement, cela ne nous gêne pas car nous considérons, au contraire, que tout le monde va être au petit soin pour Maël.
Il va intégré le groupe "des grands" mon petit bonhomme!
Concernant les prises en charge médicales, nous avançons aussi....petit à petit.
J'ai rencontré sa nouvelle pneumo en début de semaine. Je n'ai pas été très convaincue par ce RDV, et en suis ressortie très déçue. Elle n'a pas l'air de réaliser l'importance des problèmes respiratoires dont souffre Maël......et relativise au point de me dire, "oui, il souffre d'un asthme du nourrisson comme 30% des enfants"...oui, un asthme sévère et non contrôlé qui le conduit à respirer 4 aérosols par jour diffusé par une machine, à avaler des antibio 1 jour sur 2 en traitement de fond.....et pour conclure, qui vient de nous faire déménager de 700 kms.......bref pas terrible comme approche!
Donc on verra, j'ai pris un nouveau RDV pour fin août, et en fonction de la teneur de prochain entretien, nous prendrons une décision....le souci étant que les spécialistes sont plutôt limités dans la région.....donc le choix l'est également!
J'ai enfin eu des nouvelles pour un suivi neuro aujourd'hui.......Il n'y a malheureusement pas de neuro-pédiatre en libéral dans la région (ou alors, il faut aller sur Lyon), donc la seule possibilité de suivi est à l'hôpital de Valence...sauf que suite à leur demande, je leur ai fait parvenir le courrier de sa neuro de Rouen, et qu'ils m'ont rappelé pour me dire qu'il n'y avait pas de place pour le moment ......J'ai insisté en indiquant que ce suivi était nécessaire et obligatoire compte tenu de sa maladie. On m'a donc indiqué qu'il fallait attendre que le docteur veuille bien ouvrir "une nouvelle journée de consult" puisqu'il n'y avait plus aucune place jusqu'à la fin de l'année.....J'ai donc rappelé hier pour exprimer mon mécontentement et mon inquiétude de ne pas avoir été recontactée......On m'a répondu que c'était normal puisque toujours aucune journée supplémentaire n'avait été prévue et que le RDV aurait certainement lieu en septembre.......L'hôpital m'a finalement rappelé ce matin pour fixer un RDV le 30 juillet......donc la prise en charge neuro va pouvoir commencer, pas simple quand même!
Enfin, j'ai eu RDV ce matin pour faire connaissance avec le médecin traitant de Maël...super impression, elle a l'air très bien et à l'écoute.
J'ai, par ailleurs, contacté le cabinet de kiné de Montélier, pour que nous mettions en place des séances de kiné motrices en attendant que la prise en charge du CAMSP démarre, et Maël devrait pouvoir commencer la semaine prochaine.
Tout se met donc en place progressivement.
Enfin, sachez que Maël dort désormais (ou presque!!) dans un lit de "grand"......Quand j'ai eu fini de le monter (pas simple quand même, j'ai mis 2 jours!!), il était super content de pouvoir monter, descendre, jouer quoi!!En revanche, quand il a fallu aller dormir dedans, ce fut une autre histoire.....il a tellement hurlé que nous avons du le remettre dans son lit parapluie.....et pour couronner le tout, le lendemain, au moment de la sieste, il a enlevé sa couche, remplie de caca) et a refait tout l'intérieur de son lit, les doudous y ont eu droit aussi!!!Quand je vous dis que c'est une vraie tête de mule!!!!
Nous essayons aussi de trouver le temps de profiter de cette belle région et de son soleil!
Super d'avoir des nouvelles, magnifiques photos de vacances. JP demande si la pelouse est facile à tondre!!!!
RépondreSupprimerBonjour,
RépondreSupprimerUne recherche sur Google m'a guidé vers votre blog. j'apprécierais savoir où vous êtes vous procurés le lit de votre fils. Un tel serait adéquat pour assurer la sécurité d'un de mes proches.
Merci !
Jérôme
Jejepep@gmail.com