Fini les vacances..Retour dans la vraie vie!

Bon ça y est notre petite semaine de vacances touche à sa fin. Tout s'est très bien passé, nous avons super bien profité d'autant que nous avons eu du beau temps.

Nous avons même fait un truc auquel on pense depuis longtemps mais qu'on n'avait pas encore réussi à mettre en oeuvre : consacrer du temps juste à Lohan....Qu'il ait pendant un temps donné son papa et sa maman pour lui tout seul, car ce n'est pas simple tous les jours d'être le frère d'un enfant handicapé d'autant que notre Doudou nous demande beaucoup, beaucoup de temps temps.

Nous l'avons donc emmené à Paris ( en TGV!!), nous avons visité la tour Eiffel, fait une "croisière enchantée" sur la Seine, arpenté les Champs Elysées et fait du shopping dans la boutique du PSG.....Le bonheur quoi! Le lendemain, nous avons passé une merveilleuse journée à la Cité des enfants avant de reprendre le train, et le tout sous un soleil de plomb!!!

A notre retour, nous avons aussi bien profité avec Maël : visite au zoo, petite baignade dans la piscine, balades, glace en terrasse......C'est vraiment cool les vacances...c'est quand les prochaines!!

Mais toutes les bonnes choses ayant une fin.....Aujourd'hui c'est retour dans la vraie vie!

Aujourd'hui se tenait la réunion pour le projet éducatif de Maël, autrement dit la réunion visant à cerner les besoins de Maël en terme de scolarisation.

J'en sors à l'instant et mon ressenti est plutôt mitigé....déja parce que c'est un moment difficile en soi : vous entendre dire toutes les choses que Maël ne fait pas, ne peut pas faire, ne sait pas faire....c'est pesant et dur à entendre pour un parent! Je les connais toutes ces choses.....il est inutile de me les répéter, en revanche (même si je les connais aussi) j'aimerai tellement qu'on passe plus de temps à me dire tout ce qu'il arrive à faire malgré son handicap.....bref qu'on voit un peu ses capacités et son potentiel, et pas uniquement ses limites....J'ai fini par dire que l'objectif que je recherche à travers la scolarisation est uniquement celui de la vie en collectivité, la sociabilisation, l'apprentissage des règles en société....et pas celui des apprentissages scolaires que je sais très bien qu'il n'acquerra jamais.....Il est donc totalement inutile à mon sens d'insister sur "il ne sait même pas dessiner une ligne ou tenir un crayon", je n'ai pas attendu de venir à cette réunion pour le savoir!
Evidemment, à côté de ça, tout le monde était unanime sur son caractère jovial, ses capacités d'adaptation....mais c'est quand même un moment douloureux!

Résultat des courses : en les entendant parler (le CAMESOP était représenté par l'assistante sociale et l'éducatrice, il y avait la directrice de la crèche, l'AVS, la maîtresse, la directrice de l'école, la référente handicap), j'ai douté de mon objectif qui était en arrivant de demander la scolarisation de Maël à temps plein.....
En effet, la directrice de la crèche avait - je trouve - un discours bien plus positif sur Maël. Il vaque d'une activité à l'autre (comme les autres enfants), il va et vient (comme les autres), il a des copains et communique - à sa façon - avec eux (comme les autres)......au point qu'elle n'est confrontée à aucune difficulté avec Maël et qu'elle ne ressent même pas son hyper-activité...

Puis, j'ai réfléchi 2 minutes en me disant que même s'il est très bien à la crèche, Maël a 4 ans et demi, et que l'idéal est quand même qu'il soit entouré d'enfants au plus près de son âge d'autant qu'il agit beaucoup par mimétisme donc l'expérience de l'école ne peut être que bénéfique.

J'ai donc finalement bien demandé une scolarisation à temps complet.....Mais car il y a toujours un mais....une AVS à temps complet c'est 20h....pour un temps d'école théorique de 24h..cherchez l'erreur!
Donc quoiqu'il en soit, Maël continuera à aller un peu à la crèche...d'autant que la référente handicap nous a laissé entendre que si nous obtenions 18h, ce serait déja énorme.....

Aïe aïe aïe pas simple tout ça....et pour tout dire, je continue à tomber des nues même plus de 3 ans après l'annonce du handicap : en effet, il existe des lois dont la vocation est l'intégration, l'équité entre les personnes handicapées et celles "valides".....mais dans les faits, si vous êtes handicapés (et chanceux parce qu'encore faut-il que ces heures vous soient octroyées) vous savez d'ores et déja que vous irez forcément à l'école 1 jour de moins que les autres ...... A méditer!

Pour finir, nous n'aurons le nombre d'heures AVS qui nous est octroyé que courant juillet....ça va donc être encore bien simple pour s'organiser!!!!et dire que j'avais déja fait toutes démarches : école, mairie, crèche, garde à domicile....ben y'a plus qu'à recommencer!
Et concernant notre demande d'orientation vers un IME (que nous avons faite directement auprès de l'établissement en oct/nov 2014 pour envisager une rentrée en 2016, 2 ans avant quoi), on estime l'attente à environ 4 ans, ben ça annonce des années sympas moi je dis!!!


Sinon, pour détendre un peu l'atmosphère, je vous avait promis une vidéo de mon Doudou qui se déplace en sautant de sa chaise......et bien, la voilà!

Enfin, Maël va sur le pot tous les matins depuis un long moment déja, et bien, nouveau progrès, il fait sur les WC depuis 3 jours!!!!!(bon toujours uniquement le matin au lever hein mais nous allons essayer de profiter de l'été pour développer encore ça)