Pour rappel, nous avions demandé une scolarisation de Maël à temps plein pour les 2 années à venir en espérant qu'une place se libère d'ici là dans l'IME qu'il doit intégrer un jour........
10 jours avant de partir en vacances, nous recevons un courrier de la MDPH (suite à toutes les démarches déja effectuées et dernièrement la réunion pour le projet pédagogique à l'école), nous indiquant qu'on nous accorde 15h d'AVS par semaine pour les 2 années à venir (aujourd'hui, nous en avons 12, quel progrès!!!). Franchement, j'étais dans une rage folle d'autant qu'on argumente sur la fatigabilité de Maël et qu'on nous indique que l'accueil mixte école/crèche est bien plus pertinent.
J'appelle la MDPH le lendemain de la réception du courrier qui entend mes arguments et finit par me répondre "oui, mais les problématiques des parents ne sont bien souvent pas les mêmes que celles des professionnels"
Elle m'explique que nous pouvons demander le passage en commission, mais me fait d'ores et déja comprendre que nous n'obtiendrons pas mieux, d'autant que, selon eux 15h c'est bien puisqu'au max une AVS est employée pour 20h et que donc impossible qu'on obtienne davantage...
Franchement j'étais remontée comme une pendule et bien décidée à ne pas en rester là.....
Voici donc le courrier que nous avons transmis à la commission et qui, a priori, a été lu attentivement parce que dès le terme de la commission, la personne de la MDPH me contactait pour me dire que nous avions obtenu ce que nous demandions, soit 16h d'école pour l'année prochaine et 24h pour l'année suivante (comme quoi un temps complet était miraculeusement devenu quelque chose de possible!) ......mais malheureusement, tout ça en dit long sur la place réservée à nos enfants handicapés, et ça me révolte!
Bonjour Madame,
Voici ma demande. Je vous l'ai dit, je travaille et je ne pourrai pas être présente jeudi. Toutefois, j'aimerai vraiment que ma demande soit lue attentivement. Je compte donc sur vous.
Comme suit à notre entretien téléphonique, je vous confirme que je trouve le nombre d'heures d'AVS attribué (15h contre 12h aujourd'hui) à mon fils pour les 2 années à venir, insuffisant au regard de ma demande initiale, à savoir un temps complet de scolarisation. Par ailleurs, je ne comprends pas les raisons invoquées pour justifier de cette faible augmentation....d'autant que toute l'équipe enseignante était favorable à un accueil à temps plein. Nous avons effectivement travaillé avec l'institutrice et la directrice de l'école tout au long de cette année scolaire pour atteindre cet objectif.
Je sollicite donc le ré-examen de notre demande lors de la commission du 2 juillet prochain.
Pour commencer, vous parlez de fatigabilité de mon fils alors même que vous ne le connaissez pas, et que ce "problème" n'a pas été évoqué une seule fois par l'ensemble des professionnels qui l'entoure au quotidien, lors de la réunion du 27 avril dernier, pourtant tous étaient présents (CAMESOP, crèche, AVS, directrice d'école, institutrice). Je viens d'ailleurs de relire le GEVA Sco en me disant que peut-être quelque chose m'avait échappé lors de cette réunion, et bien non, je vous confirme qu'à aucun moment, mon fils n'a été jugé trop fatigable....
Ensuite, un mixte entre école et crèche semble être "une prise en charge pertinente", mais vous imaginez bien, qu'en tant que parents, nous avons déja bien du réfléchir à tout ça.....sauf que dans la vraie vie de parents d'un enfant handicapé, que nous sommes, avant de pouvoir se demander ce qui est le mieux ou le plus pertinent pour notre fils, encore faut-il savoir ce qui est possible.........Et à quasi 5 ans, Maël n'est absolument plus prioritaire pour être accueilli en crèche, puisqu'en fait sa place n'y est plus vraiment. Au moment de ma demande d'AVS à plein temps, la crèche acceptait d'accueillir Maël le mercredi exclusivement pour l'année scolaire à venir.
Et, c'est bien ça qui m'amène à vous écrire aujourd'hui........parce que vous équipe pluridisciplinaire, vous vous réunissez pour prendre des décisions relatives à l'orientation et aux besoins des enfants handicapés, et ça c'est tout à votre honneur.....mais mesurez-vous seulement l'impact que peuvent avoir ces décisions sur l'enfant et sa famille.
Ce qui me pose problème aujourd'hui, et que je tiens à vous faire savoir, c'est que j'ai vraiment le sentiment qu'un enfant handicapé comme le mien, n'a, en fait, sa place nulle part dans la société et malheureusement vos décisions et le système en place ne font que conforter cette triste réalité........En effet, aujourd'hui, mon fils est jugé TROP grand pour être accueilli en crèche mais il est TROP handicapé pour être accueilli seul à l'école. Il est aussi TROP fatigable pour aller à l'école à temps plein même avec une AVS, et enfin, il est TROP petit pour avoir une place dans un IME parce que les délais d'attente sont estimés à 4 ans............
Alors je vous adresse cette simple question à laquelle je souhaiterais obtenir une réponse (même si j'ai bien noté que les problématiques des parents ne sont pas les mêmes que celles des professionnels) : Que fait-on de notre enfant? Nous, parents d'enfant handicapé, nous n'avons donc pas le choix que d'arrêter de travailler et de couper notre famille encore un peu plus du reste du monde? C'est réellement ça l'unique réponse offerte aux familles dans notre situation? Rendre encore plus dépendants (parce que essentiellement liés à leurs parents) nos enfants handicapés dont l'autonomie est déja très limitée????
Comme vous pourrez le constater, je suis en colère contre votre décision, et le système en général qui a si peu d'estime et de considération pour mon fils, et nos enfants handicapés de manière générale, alors qu'ils ont tant à apporter. Même si notre quotidien est très compliqué, Maël est un véritable rayon de soleil, il a une telle capacité à profiter de la vie que beaucoup pourraient en tirer des enseignements. Par ailleurs, les enfants d'aujourd'hui sont les adultes de demain, et si on veut que les choses bougent un peu, c'est maintenant qu'il faut agir et notamment en oeuvrant davantage pour inclure nos enfants handicapés à l'école.
Je reviens désormais sur le nombre d'heures d'AVS dont Maël aurait besoin. Compte tenu des 1ers éléments de réponse que vous m'avez apportés par fil, j'ai bien compris que malheureusement je ne ferai pas changer d'avis la commission du tout ou tout.......J'ai donc rencontré à nouveau la Directrice de la crèche pour lui faire part de votre décision et voir si nous pouvions trouver ensemble une solution. Nous avons la chance de tomber sur quelqu'un de très compréhensif et empathique, et qui met tout en oeuvre pour nous aider. Maël pourra donc être accueilli en crèche 2 jours par semaine à la rentrée prochaine.....En revanche, comme je vous l'avais annoncé, Maël sera dans sa 6 ème année à la rentrée 2016-2017, et à ce titre, il ne pourra plus du tout être accueilli à la crèche.
Par ailleurs, pour la rentrée prochaine, il faut absolument envisager des journées d'école complètes et non pas des demi-journées car nous travaillons tous les 2 à temps complet, et nous n'avons pas la possibilités de récupérer Maël pour l'amener d'un endroit à un autre. Donc, quand il ne va à l'école qu'une demi-journées, c'est l'AVS et une ATSEM de l'école (qui est donc monopolisée pour mon fils) qui raccompagnent Maël à la crèche....Cette organisation est trop contraignante pour l'école et donc, pas durable....De plus, les 15h ne pourront pas être réparties en matinées exclusivement puisqu'en général, il appartient à l'AVS de partager son temps entre 2 enfants handicapés, et que par définition, dans la mesure où ils font en général, preuve de davantage de concentration le matin, c'est à ce moment que chacun des parents souhaite lui allouer les services de l'AVS.
Pour ces différents raisons, je souhaiterai que Maël puisse obtenir :
- pour l'année scolaire 2015 - 2016 : 15h45, soit 0h45 de plus que ce que vous nous avez attribué de façon à ce que ça représente 3 jours complets d'école pour toutes les raisons évoquées ci-dessus et aussi pour que la différence ne soit pas encore plus marquée en obligeant mon fils à quitter l'école à 15h30 quand la classe se termine 15 minutes plus tard pour tous les autres élèves.
- pour l'année scolaire 2016-2017 : je réïtère ma demande d'accueil à temps complet à l'école, là aussi pour toutes les raisons indiquées précédemment.
Vous remerciant par avance de bien vouloir prendre en considération notre demande,
Nous restons bien entendu à votre disposition.
Bien cordialement.
Sophie SAUREL
Ce qui est quand même dingue c'est qu'il faille à chaque fois que vous remuiez ciel et terre pour être entendus.... Pour chaque chose un véritable parcours du combattant et bravo pour votre combativité!
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