On m'a fait remarquer ce matin - à juste titre! - que je n'avais pas mis le blog à jour depuis un moment alors me voilà!!!
Pour commencer, je vous rappelle que le 15 février, c'est la journée internationale du syndrome d'Angelman alors n'hésitez pas à en parler autour de vous. Cette maladie est encore méconnue et les avancées, ça commence par de la communication et de l'information...Tout le monde peut donc nous aider en la matière. Je vous mets l'affiche faite à cette occasion que vous pouvez partager autour de vous!
Sinon, quoi vous dire? Mon Maël nous a fait une frayeur la semaine dernière. Un matin il s'est levé et ne pouvait plus marcher....Il ne tenait plus sur ses jambes et avait mal. C'est dans ces situations que l'absence de langage verbal est vraiment difficile car évidemment Maël ne pouvait pas nous dire où il avait mal -en tout cas pas plus précisément que ses jambes - et surtout ce qu'il ressentait exactement - fourmillement, crampes, raideur???
Nous lui avons immédiatement donné de l'Advil et gardé quelques temps en observation avant de décider de se rendre aux urgences ou pas...Finalement ce ne fut pas la peine. Environ 1h30 après il remarchait (encore raide) mais remarchait. Il est allé à l'école et personne n'a rien remarqué d'anormal....Nous ne saurons donc pas ce qu'il a eu et surtout nous espérons que ce problème ne ressurgissent pas un de ces jours....Pour autant, ça a"marqué" Maël car le lendemain, avant de se lever, il m'a montré ses jambes et m'a interrogé de son regard en me faisant part de son inquiétude..J'ai compris qu'il me disait "est ce que ça va faire comme hier, je peux marcher ou pas?"
A pars ça, nous avons une réunion avec l'école pour faire le point sur l'intégration de Maël et la façon dont tout se passait. Il s'agissait aussi de réfléchir à son orientation. Il en ressort que tout se passe bien en terme d'adaptation, d'intégration..Maël est heureux d'être à l'école, il a des copains et copines qui l'aiment beaucoup. En revanche, c'est bien plus compliqué pour les apprentissages scolaires....mais sans surprise j'ai envie de dire!
Les maîtresses de Maël indiquent que Maël est bien présent pendant les temps de classe (il n'est pas dans sa bulle quoi!). Il a bien compris le rythme de la journée de classe et utilise correctement les photos de l'emploi du temps qui lui ont été adaptées. Il dit bonjour (en signant quand il arrive) et met son étiquette dans la boîte réservée à cet effet. Ensuite, c'est le rituel comptines/ chants, Maël reste bien assis à sa place qu'il a bien repérée d'ailleurs. Il participe à sa façon mais ne sait pas reproduire les bons gestes ni chanter évidemment!
Pour ce qui est des activités, la maîtresse indique qu'elle essaie de l'intégrer avec les autres mais que c'est vite compliqué car Maël manque d'attention, il regarde autour de lui plutôt que de se concentrer.
Enfin, le temps de cantine est le moment qui pose le plus de problème. En effet, ce n'est pas tant le repas qui est problématique mais la propreté plutôt défaillante à ce moment là.
En effet, à l'école, l'AVS sait maintenant repérer les demandes de Maël pour aller aux toilettes, et est présent pour le changer en cas d'accident mais à la cantine, Maël n'a pas d'AVS et les accidents sont, de ce fait, très nombreux....En plus, je me demande si Maël n'en ait pas exprès pour attirer l'attention sur lui....parce que à ce jour c'est quasi systématique qu'il se fasse dessus pendant le temps de cantine alors qu'en temps normal la propreté de jour est quasi acquise...
Après la neuro évoque que le côté affectif semble avoir un rôle important dans l'acquisition de la propreté chez Maël et tout bien réfléchi, elle aurait bien raison....En effet, aujourd'hui il n'y a pas une semaine qui passe sans que Maël ait des "accidents" à l'école et a fortiori à la cantine, alors qu'avec moi, ça n'arrive quasiment pas...et ça arrive davantage avec son papa par exemple le samedi matin.....A méditer donc!
En ce qui concerne l'orientation de Maël, la bonne nouvelle c'est quel école accepterait de le prendre encore 1 an; la moins bonne c'est que nous n'avons toujours aucune visibilité par rapport à l'IME qui n'a toujours aucune place. Nouvelle réunion fixée le 3 février.....A suivre!
Ah oui petit moment "pas cool" aussi..L'école organise une sortie en raquettes début mars et bien entendu j'avais indiqué que je serai présente...Tout le monde était d'accord et "soulagé" en fait! Et puis, je viens de recevoir les détails de la sortie et j'ai du me rendre à l'évidence : Maël ne pourra pas y participer! Il s'agit d'une sortie de 3kms en raquettes (1 demi-journée) ...et j'ai essayé de voir mais a priori impossible d'avoir un matériel adapté type un fauteuil....Maël peut marcher quelques centaines de mètres (et encore s'il est décidé) mais là 3kms et en raquettes c'est mission impossible..et avec ses 25 kg auquel il faut ajouter la tenue de ski, je ne pourrai jamais le porter sur un distance si longue...Je dois donc me résoudre à le garder à la maison ce jour-là! C'est frustrant de constater que la bonne volonté ou l'envie, parfois, ne suffisent pas .....rattrapées par les difficultés liées à sa maladie!
Enfin, dernière nouvelle, nous avons décidé de passer au fauteuil roulant pour Maël. En effet, non seulement, nous sommes prêts mais en plus je pense que mon petit Doudou y sera mieux car il commence à être à l'étroit dans sa poussette adaptée et en plus il va pouvoir gagner en autonomie en se dépassant tout seul (attention les dégâts!!!!). RDV pris avec un spécialiste elle 13 février, à suivre donc!
Bonne journée à tous & bientôt
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