Nous avons bien profité des enfants d'autant que le soleil était au RDV : Parc Jouvet, Parc de Lorient, Jardin sémaphore, jardin des rêves, Visite de 2 jours à Annecy (juste magnifique et avec 18° et un soleil vif, ça ne gâche rien!), promenade à Avignon (et là carrément 20°!!!), petit tour à la bibliothèque, partie de bowling....bref le bonheur tout simplement!
Pour autant, et même si ce sont des moments fabuleux en famille, ils ne sont franchement pas de tout repos - et c'est un doux euphémisme -
En effet, Maël est capable d'être le plus adorable des enfants - "calineux" à souhait, tendre, affectueux, tellement adorable - comme le plus terrible des montres......Je plaisante, mais ses troubles du comportement peuvent vite nous pourrir la vie. Il est effectivement capable de se comporter comme le plus capricieux et coléreux des enfants sans que nous n'arrivions à lui faire entendre raison.
Les repas peuvent vite virer au cauchemar par exemple. En général, il veut vite passer au dessert et sait très bien nous le faire comprendre : je crie, je te tape, je finis par te balancer mon assiette pour bien que tu comprennes que je n'en veux plus, et depuis quelques temps, si nous ne cédions pas, finissait pas se raidir sur sa chaise et se balancer pour en tomber (ce qui est dangereux évidemment et bien qu'il soit déjà tombé une fois et que donc il ait conscience de ce danger, n'hésites pas à le faire pour obtenir ce qu'il veut).....A la maison, ça finit en général par punition dans sa chambre (bon pas plus de 2 minutes, sinon il fait exprès de faire pipi ou caca dans sa chambre et d'en étaler partout .....et ensuite, il s'enfonce tout ce qu'il trouve dans la bouche pour se mettre en danger et nous obliger à venir - malin direz-vous mais fatiguant!!!!) mais à l'extérieur, nous n'avons aucun moyen de le "contraindre"...Par exemple, nous sommes allés faire un tour chez IKEA, tout se passait bien, mon Doudou était super content de grimper sur les canapés, essayer les lits.....jusqu'au moment où nous allions changer d'étage - vous savez le moment où les ingénieux concepteurs ont installé le restaurant IKEA :o)) - là mon Maël s'est mis à courir (bon à sa façon mais dans ces cas là il va vite hein!) et il est allé s'asseoir à une table et nous faisait le signe "manger". Bien qu'il n'était que 11h40, nous avons dit "Ok, ça sera fait"....sauf qu'il fallait faire la queue pour aller se chercher à manger, ce qui n'était guère du goût de mon Maël qui devait se dire que ça n'allait pas assez vite, et pour l'exprimer, il a tapé 3 garçons de la file qui se trouvait à notre proximité.....- bon ça c'est fait (on s'est excusé évidemment mais ils s'en sont pris une quand même hein ces pauvres gosses!!!-) ensuite nous arrivons à table où Maël n'avait pour seule obsession que de chiper le dessert qu'avait pris papa - tu m'étonnes un muffin au chocolat :o) ...qui a donc finit par terre..et ben voyons ! Nous avons donc enfin pu nous mettre à table tant bien que mal pour manger sauf que là, Maël a découvert l'aire de jeux pour enfant qui se trouvait à proximité, et qu'il n'était donc plus du tout disposé à manger...mais à aller jouer....Devant notre insistance pour qu'il mange son assiette avant d'y aller, la réponse de Maël a été très simple : je crie - tu t'en fous? tu m'écoutes pas? - ben ce n'est pas compliqué, j'attrape mon assiette et je la balance par terre...quoi? manger? ben il n'y en a plus...je peux allé jouer maintenant :o)))...et face à une situation comme celle là, nous n'avons aucune solution : on ne peut pas l'isoler, on ne peut le forcer à rester à table (il hurle, tape...).
Signe d'intelligence aussi, il identifie très bien les situations que nous n'acceptons pas donc dès qu'il entre dans la contestation, il fait exprès de les faire...juste pour nous contrarier et nous faire venir aussi!!! Du style, si tu t'occupes pas de moi ou que tu ne veux pas que je fasse un truc, je vais vite me mettre DEBOUT sur le canapé pour te faire céder et rappliquer parce que je sais que tu as peur quand je fais ça....ou encore, - j'espère que c'est une passe parce que c'est dégueu - je me mets les doigts dans le nez mais là encore sans aucune retenue naturelle, donc il se fait pisser le sang et il s'en fout....Dans le même registre, il amène ses crottes de nez à son frère aussi (parce que Lohan est écoeuré et n'arrête pas de lui dire de ne pas faire ça..donc lui ça le fait trop rire évidemment).
En fait, je crois que ces troubles du comportements sont devenus la chose la plus difficile à gérer parce qu'il est obstiné et ne lâche rien - comme sa mère il parait :o) - quand il a décidé quelque chose. Du coup toute situation peut partir en vrille car il n'arrive pas à gérer ses frustrations : une simple mise aux WC pour faire pipi peut se transformer en partie de catch avec maman car j'ai décidé de ne pas faire (alors qu'il a envie hein!), ....et si j'élève la voix, que je lui dis que je ne suis vraiment pas contente de son comportement, il est tellement vexé qu'il se met à pleurer et hurler, et vient de taper - encore !!! -
En général, ça ne dure pas, et il redevient aussi adorable qu'il a été démon mais c'est franchement usant et on se sent vite désemparé car il semblerait qu'il n'y ait aucune solution......(sauf faire preuve de patience).
Le côté positif - et heureusement - c'est qu'il a ce comportement avec nous seulement - et la nounou aussi, elle s'en prend quelques-unes elle aussi - parce qu'il ne manquerait plus qu'il agisse comme ça à l'école et autant vous dire qu'il ne pourrait pas le garder longtemps...Mais parole d'instit', là-bas, il est adorable, pourvu que ça dure !
Parlons école justement et de la réunion d'orientation qui a eu lieu le 3 février. Ben autant vous dire que ce n'est pas brillant!!! L'école est favorable à accueillir Maël une 4ème année (ça c'est franchement TOP!) mais l'enseignant référent nous indique qu'il n'est pas certain que la MDPH accepte cette éventualité car Maël a déjà un an de plus que l'âge "normal" donc ça fera 2 ans de plus....ben oui ok, mais comme il n'y a toujours pas de place en IME et que toute l'équipe scolaire est d'accord, je ne vois pas trop où est le problème!! et sinon vous nous proposez quoi comme alternative? "Passage en CP avec AVS bien sûr". Option que j'ai naturellement refusé en essayant de mettre l'enseignant face à l'idiotie de cette proposition : "mon fils n'a même pas les acquisitions d'un enfant de petite section, que vous voulez-vous qu'il aille faire au CP?".
Ce qui m'a le plus interpellé lors de cette réunion, ce sont les propos tenus par le référent scolaire
(ce n'est pas contre lui, car je pense qu'il est honnête et ne faisant que constater la pénurie d'établissement, lui aussi est pris au dépourvu mais imagine-t-il pas l'impact de ses mots sur les familles?): "ne vous faîtes pas trop d'illusions, de toute façon des places il n'y en a pas...Notre président de région considère qu'on dépense déjà trop dans le domaine du handicap donc il n'y aura pas de budget...Vous n'aurez qu'à saisir le tribunal administratif...et vous gagnerez"...
Mais vous gagnerez quoi? un petit chèque pour garder mon fils à la maison???mais ce n'est pas ce que je demande moi.....Je veux que mon fils puisse aller dans une école comme tous les enfants de son âge- certes spécialisée et adaptée à ses possibilités, qu'il fasse des apprentissages, ait des copains.....et que soit dit en passant, nous, ses parents, nous puissions continuer à avoir un semblant de vie sociale, au moins en travaillant.
ou encore "Vous connaissez des conseillers régionaux? Non parce que je vous conseille d'utiliser vos relations si vous en avez...".....Non mais je vous jure, il y a vraiment de quoi s'insurger contre le fonctionnement de notre société.....
Bref, encore une bataille à mener...car bien que nous ayons beaucoup anticipé l'orientation de Maël (ça fait 2 ans et demi que nous sommes en contact avec l'IME), il semblerait que nous n'ayons pour autant aucune certitude quant à son intégration à l'IME à la rentrée 2018 (et encore ça c'est si la MDPH accepte l'année supplémentaire de maternelle). Je viens de rappeler le chef de service de l'IME justement qui se veut rassurant....mais dois-je simplement le croire sur paroles???
Enfin, je vous avais expliqué aussi que nous souhaitions opter pour un fauteur roulant...Après quelques essais non concluants, nous avons finalement décidés de laisser en stand by. Maël se débrouille très bien avec, il a réussi de suite à le manipuler, s'orienter....j'étais bluffée (je vous mets une petite vidéo!!) ...sauf que dès lors qu'il est dedans, il nous bloque les roues pour ne pas que nous le poussions ou alors va dans la direction opposée à celle qu'on doit prendre :o) Or, quand Maël va dans sa poussette ou dans le fauteuil, c'est qu'il ne veut/ peut pas marcher et que nous avons besoin de nous rendre à un endroit....Là encore, la situation devient donc assez complexe...Par exemple, la nounou qui l'a utilisé, nous a bien fait connaître son désarroi car elle a mis 45 minutes pour elle chercher Lohan à l'école (au lieu de 15 habituellement...c'est juste l'enfer!!!!). Nous allons donc nous laisser un temps de réflexion....d'autant que j'oubliais, un fauteuil, ça coûte juste un bras....En effet, il faut compter 3000 euros et la sécu prends 500 à sa charge....formidable!!!J'en demandais pas tant :o)))
Ah, et si un dernier coup de gueule aussi....Figurez-vous que l'école et nous avons fait, en septembre dernier, une demande d'AVS sur le temps de cantine, Maël ayant besoin d'un accompagnement personnalisé pour manger et pour l'aider au niveau de la propreté aussi, et le personnel de la cantine n'arrivant légitimement pas à gérer les enfants et les besoins spécifiques de Maël. Nous avons enfin obtenu gain de cause après passage en commission MDPH, notifie-cation reçue en janvier : Accord pour AVSi tous les jours de 11h30 à 13h30 de février 2017 à juillet 2017.....Seulement quand la mairie a appelé la MDPH pour savoir comment s'organiser pour le recrutement de l'AVS....on lui a répondu "ah non mais il n'y a plus de budget donc ça ne sera pas possible avant la rentrée prochaine". Non mais là aussi, vous comprendrez qu'il y a de quoi être révoltée de ce système => On nous donne une notification stipulant l'accord pour être en phase avec la loi, mais ce n'est que de la théorie parce qu'il n'y a pas de budget.....Le maire s'est joint à nous pour adresser un courrier à la Direction Académique de la Drome....à suivre là encore!....d'autant qu'un vrai problème se pose pour la propreté et que j'en suis franchement dégoûtée.
A la maison, je considère Maël comme propre...Il peut y avoir encore quelques accidents mais ils sont rares...Malheureusement à l'école, et a fortiori à la cantine, ils sont juste quotidiens...Tous les jours, Maël rentre avec 1 voire 2 sacs remplis de ses vêtements et surtout de son caleçon plein de CACA ...En général, ce n'est pas compliqué, le caleçon (mis comme ça avec la crotte dedans) est tellement irrécupérable qu'il finit à la poubelle......
Pour vous donner une idée, en 1 semaine de vacances (même 10 jours avec les week-end), il y a eu 1 accident..et pourtant nous avons été beaucoup à l'extérieur en balade et donc sans WC à proximité immédiate....ça donne quand même à réfléchir non..
En plus au-delà de cette régression (et de l'impact qu'elle a car à se faire dessus tous les jours, je pense que c'est devenu normal pour Maël), je considère qu'il y a aussi une question de pudeur et de dignité..Maël est handicapé ok mais ce n'est quand même pas une raison de le laisser se faire dessus tous les jours non?
En synthèse, on positive, on s'aime, on a le moral, on se battra et on ne lâchera jamais rien..mais quand on y regarde de près, le chemin est quand même semé de beaucoup d'embûches hein!
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