Journée Internationale du Syndrome d'Angelman : Jour J, Aidez- nous!

Et oui c'est le grand Jour J, aujourd'hui, 15 février c'est la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman!!!!et il est important de capitaliser dessus!
Je remercie tous ceux d'entre vous qui profiteront de cette journée pour parler du syndrome et partager l'affiche.....car la 1ère des étapes essentielles à franchir dans le cadre d'une maladie orpheline, c'est de la faire connaître! Nous avons donc grand besoin de vous!

Petite anecdote, - qui nous fait rire jaune autant vous le dire! - nous sommes en vacances depuis samedi soir et pour les bien commencer, nous avions décidé de partir passer 2 jours à Montpellier. La journée d'hier s'est à peu près bien passée, même si Maël devient de plus en plus dur à gérer dès lors qu'on ne fait pas ce qu'il veut ...le problème c'est que c'est pour tout, Maël (qui ne connaît pas le chemin) a décidé qu'il irait à droite alors qu'il faut prendre à gauche, il a décrété qu'on retournerait voir les lions et pas les ours, qu'il voulait des gâteaux..et j'en passe!!....et là il se raidit, crie et ne lâche rien donc en général pas le choix que de l'attraper de force et de le mettre dans sa poussette...je commence à avoir de plus en plus de mal à le porter donc je n'imagine même pas dans quelques temps....
bref revenons à notre sujet - si la journée d'hier a, à peu près été bonne et la soirée également (nous avons mangé chez Buffalo et Maël a été sage comme une image - bon scotché à la tablette hein, mais ça nous permettait 1 heure de détente :o) le retour à l'hôtel a été catastrophique! Maël devait dormir avec moi mais malgré tous nos efforts, rien n'y a fait et il a fallu se rendre à l'évidence (il a fait pleurer Lohan qui n'en pouvait plus, hurlait lui-même de fatigue au risque de réveiller les autres occupants de l'hôtel, et nous nous n'en pouvions plus!!), à 2h du matin, si nous ne voulions pas nous faire virer de l'hôtel et si nous avions encore espoir d'arriver à dormir 1 ou 2 h, il nous fallait partir de nous-même. Alors voilà Adieu petit séjour à Montpellier, nous voici en route pour la maison à 2h du matin avec un Maël qui s'est endormi direct, apaisé dans la voiture! Nico a conduit je ne sais pas comment - je luttais pour lui parler à côté - nous sommes rentrés à 4h et Maël a refait son cirque..heureusement après 15 minutes à le câliner, il s'est endormi et toute la petite famille a pu faire de même jusqu'à 9h30....enfin j'ai quand même envie de vous dire parfois #visdemerde# et #vivelesvacances#