Un petit bilan de fin de saison, ça vous dit?????

J'avoue entre le quotidien, la page Mael'ange à gérer, l'asso, la chaine youtube, le blog se trouve un peu délaissé....mais parfois, comme aujourd'hui, je me dis qu'un article sonnant comme un bilan de fin de saison serait le bienvenu ...alors je m'y colle!

Et puis, au global, les nouvelles sont plutôt très bonnes, et donc les raisons de se réjouir et vous en faire profiter, aussi !

* L' école et plus particulièrement la réussite de l'inclusion scolaire que nous connaissons est, par exemple, une des meilleures nouvelles qui soit!

Accompagné de sa super AVSI, Maël a fait une année de CP exemplaire.....Il est apprécié de tous ses camarades qui adorent passer du temps et travailler avec lui. Il est parfaitement accepté et – je dirai même plus – chouchouté - par toute l'équipe éducative.

Il prend un plaisir fou à se rendre à l'école chaque jour. Il n'a d'ailleurs pas eu un seul jour d'absence durant cette année scolaire...royal, non!

En terme d'apprentissage scolaire, il continue à avancer et progresser même s'il reste compliqué de savoir où il en est précisément. Mais tout le monde est unanime pour dire que s'il n'est pas évident de connaître son niveau réel notamment du fait de son absence de langage verbal, il est évident qu'il connait pas mal de choses et surement plus encore que ce que nous croyons......

Et, ça je ne peux qu'adorer.....car oui, à l'école, on présume des compétences de mon Doudou!

Et quel bonheur m'envahit quand je découvre qu'il est écrit sur le bulletin scolaire de Maël qu'il progresse à son rythme, mais dans tous les domaines, qu'il reconnaît les petits nombres, qu'il sait mémoriser des mots et reformer une phrase qu'il a apprise en amont, qu'il connaît les différentes formes,..;tout ça confirme qu'il est bel et bien entré dans l'écrit...et en plus quand je lis qu'il occupe une place privilégiée dans la classe (même si je le sais, j'ai l'occasion de le constater!) et que tous ses camarades veulent l'aider, l'accompagner....., il pourrait décrocher la lune mon Doudou que je ne serais pas plus 
heureuse :o) ...juste envie que ça ne s'arrête jamais!... 
Je mesure pleinement notre chance d'autant que pour la rentrée à venir, les choses sont déja réglées – quand on sait par quelles péripéties, on est souvent passé par le passé, on apprécie...sincèrement.
Donc, mon Doudou – grand Doudou devrais-je dire- entre en CE1 en septembre prochain avec maîtresse Laurélie qui est très contente de l'accueillir, et suivi par sa super magnifiquissime AVS, Laëtitia.....autant vous dire que je suis plutôt confiante :o)

En plus de vous mettre les photos de son bulletin, je partage avec vous les images de la randonnée que nous avons faite ce 24 juin avec les 3 classes de CP/CE1 de l'école. Pour dire vrai, ce fut sportif mais partager ces moments de vie avec mon Doudou et tous ceux qui l'entourent au quotidien, répondre aux questions des enfants, leur fournir quelques explications, les voir essayer de tirer le tricycle de Maël pour l'aider à grimper, les observer se chamailler pour être celui qui reste à côté, constater la place privilégiée qu'il occupe auprès du corps enseignant .....c'est un bonheur absolu qui méritait bien quelques souffrances.

* Communication: L'autre grosse victoire du moment concerne la communication, et plus précisément l'utilisation de son outil de CAA et vous savez à quel point, c'est mon dada, ça aussi :o)
Après un an d'utilisation intensive – concrètement, je modélise tous les jours dans différentes situations pour permettre à Maël d'apprendre et d'élargir son vocabulaire – Maël utilise spontanément son outil......et ça, c'est juste énorme. Concrètement, jusqu'à maintenant il répondait à une demande ou s'exprimait avec soit parce que je l'interrogeais en utilisant son outil (et donc il me répondait avec), soit parce que je lui disais "je ne comprends pas, tu ne peux pas me le dire avec ton outil?" ...mais aujourd'hui de lui-même, il prend l'Ipad s'il voit qu'on n'a pas compris quelque chose ou s'il veut demander quelque chose...C'est véritablement une victoire très importante car il a compris le poids qu'avait son outil, et ça ne peut que l'inciter à apprendre à s'en servir encore mieux et l'utiliser davantage.

* Recrutement d'une auxiliaire de vie pour accompagner Maël au centre de loisirs: ça aussi, c'est vraiment une bonne chose! En effet, Maël qui adore être au milieu des autres enfants, va pouvoir accéder au centre de loisirs pendant les vacances scolaires lorsque papa et maman travaillent. Nous avons en effet, proposer à la commune de recruter et employer par nous-mêmes une personne dont la mission serait uniquement d'accompagner Maël, pour lui permettre de réaliser les mêmes activités que les autres enfants mais avec l'aide humaine dont il a besoin. 
Notre proposition a été acceptée. Nous sommes donc partis en quête de la perle rare....et l'avons rapidement trouvée – merci les réseaux! - en la personne de Marie!
Nous ne doutons pas qu'elle aura toutes les capacités pour accompagner Maël au mieux.

* Et pour cet accompagnement, et tous les autres besoins de Maël, nous continuons à faire vivre l'association Mael'ange dans le but, entre autre, de collecter des fonds.Nos évènements :

- L'opération “Qui veut gagner des maillots”organisée et orchestrée par Seb, notre coach est toujours en cours. 
Avis à tous les amateurs de foot : 9 maillots de footballers pro ont été récoltés qui constituent les lots à gagner dans le cadre de notre tombola.
Le principe est simple => les 365 dates du calendriers sont en vente au prix de 5€........il en reste encore quelques-unes avant tirage au sort.....profitez-en!!!!

- Le tournoi de Rugby organisé les grands Anciens du Rugby de Bourdeaux-Dieulefit au profit de Maël a eu lieu samedi dernier, ce 29 juin sous une chaleur de plomb.
Nous avons passé un merveilleux moment, Maël s'est régalé! En plus de marquer un essai, et profiter d'un clapping, il a aussi fait du quad!
Nous avons été impressionnés et très touchés par l'attention et l'affection témoignées à Maël tout au long de cette journée....et rien que pour ça, c'était fabuleux! Merci à tous les organisateurs, mais aussi à toutes les personnes présentes qui ont contribué à faire de cette journée, une réussite.
Une prochaine rencontre aura lieu en septembre lors de l'Assemblée générale de l'asso des Grands Anciens pour remise d'un chèque pour aider Maël.

N'hésitez pas à jeter un oeil à notre vidéo -->   https://www.youtube.com/watch?v=pSBni4t8NHI&t=4s

Vous le voyez, les nouvelles sont franchement bonnes.....profitons, savourons......le seul bémol du moment concerne l'évolution de la déformation des pieds de Maël. Il a ce qu'on appelle des pieds valgus (comme l'image ci-dessous), et malgré le port de chaussures orthopédiques avec coques, nous avons le sentiment 
que cette déformation s'accentue....Ce qui nous chagrine là dedans, c'est surtout que beaucoup d'angelmans perdent la marche à l'âge adulte.....malheureusement, il est difficile d'obtenir des infos à ce sujet, mais il semblerait que des déformations aux genoux puissent être mises en cause...et naturellement, la déformation des pieds finit par se propager et toucher les autre membres.....
Il va donc falloir que nous investiguions davantage cette problématique pour trouver des solutions car je n'ose même pas imaginer mon Doudou, priver de marche, lui qui ne s'arrête jamais de bouger! 

Sur ce, nous allons d'abord profiter et partir en vacances sans perdre de temps :o))))) et nous vous souhaitons un bel été...Profitez de vos proches, amusez-vous, souriez, la vie est belle!

La motricité fine

Pour beaucoup, c'est une activité très simple à réaliser....
Pour mon Maël, c'est une activité de motricité fine qui requiert des tonnes de compétences.
C'est en effet réunir une grosse dose de concentration et de détermination pour :
- gérer son attention, et ainsi, écouter les consignes et les respecter, 
- et surtout pour lutter contre tous ces mouvements parasites et involontaires qu'il fait malgré lui, afin de contrôler au mieux son geste.....
Quand on a compris ça, on ne peut qu'être hyper fier de lui.
👏 BRAVO mon Doudou!
https://www.youtube.com/watch?v=QkXmM58rRnU

Depuis tout ce temps :))))

Coucou tout le monde,

Comme on a créé une page FACEBOOK pour notre association et que les réseaux sociaux, faut le reconnaître c'est bien pratique pour communiquer, on a un peu délaissé notre blog - et faut pas oublier que j'ai repris le boulot aussi donc je manque un peu de temps -......donc concrètement, ça fait 5 mois qu'on a rien posté....

Mais rassurez-vous, tout va parfaitement bien!

Le rythme est toujours bien soutenu mais les progrès de Maël se poursuivent pour notre plus grand bonheur......et justement quand je regarde dans le rétroviseur, ce qui s'est passé durant ces 5 mois, je me dis que nous avons encore fait un bon bout de chemin....

Côté boulot, j'ai réussi à regagner les locaux de Valence pour abandonner ceux de Lyon - bon, heureusement en même temps, parce que concrètement la situation était juste ingérable entre ça, les besoins de Maël, ses prises en charge et le quotidien.....

Maintenant, c'est beaucoup mieux, même si le programme reste trèèèèèès chargé.

En effet, Maël poursuit sa scolarité à temps plein en CP, toujours accompagnée de sa super AVS, et tout se passe toujours aussi bien. Entre écriture, lecture, graphisme, ...mon Doudou ne sait plus où donner de la tête. Il s'accroche mon Maël, et depuis quelques jours, on tente même l'apprentissage des mots outils genre "il y a / dans / un / une / le / la / les / ...." pour lui permettre d'écrire, au sens commencer à construire des phrases.....

Un petit exemple de travail sur l'apprentissage des sons.....pas toujours motivé mon Doudou mais il gère pas mal quand même hein!
https://www.youtube.com/watch?v=TazZ-69fQzA

Il fait aussi pas mal d'activités sportives à l'école, encadrées par des pros en plus! Il a fait du cirque pendant la période passée pour son plus grand plaisir évidemment....et là, il a commencé le basket il y a 2 semaines. Il adore aussi...et il a encore fait une super rencontre puisque l'éducateur lui a dit dès la 1ère séance, "je te ramènerai quelque chose la semaine prochaine" et il venu la semaine dernière avec une médaille pour Maël. Demain, il commence la piscine avec l'école......J'ai hâte de voir comment ça va se passer.......

Nous avons fait l'ESS en décembre, et nous demandons la poursuite de la scolarisation de Maël en CE1 avec toujours une AVS à temps plein. A ma grande surprise - vous savez que mon expérience en matière d'équipe éducative n'a pas toujours été joyeuse, j'arrive donc désormais systématiquement munie de tous les textes de loi et circulaires en vigueur, quelques fois qu'un rappel à la loi soit nécessaire......et bien là, je n'en ai absolument pas eu besoin - toute l'équipe est favorable pour cette orientation.....#lebonheurabsolu#
Tout le monde reconnait notre investissement - je suis hyper présente, à l'écoute, je leur fournis tous les supports nécessaires, le matériel.......- et surtout, tout le monde reconnait les capacités de Maël...et ça, c'est fabuleux!!!!

Maintenant, il n'y a plus qu'à attendre le retour de la MDPH...là aussi, vous savez qu'on est jamais à l'abri d'une mauvaise surprise!

Et sinon, c'est quelques mois ont permis à Maël de faire encore bien de progrès : qu'il s'agisse du vélo - il avance super bien et est bien plus à l'écoute et prudent, nous partons pour des balades de 7 kms désormais...et oui rien que ça!
Maël s'est essayé au ski aussi...et contre tout attente, ce fut une véritable réussite...preuve à l'appui. Je suis tellement fière!
https://www.youtube.com/watch?v=STr7BPv4uvw
Enfin - parce qu'il faut bien que j'en parle !!! - Maël continue à avancer en terme de communication....et vous verrez qu'il commence même à faire des phrases complètes désormais...regardez plutôt!
https://www.youtube.com/watch?v=TRtPk8I99d8

La modélisation, élément clé du développement de la communication !

Je vous parle régulièrement de CAA, communication alternative et améliorée, parce que je suis convaincue de la nécessité pour tout un chacun de pouvoir s'exprimer.....

De mon côté, je suis donc à fond dans la modélisation en tant que partenaire de communication principal de mon Doudou....

Je vous propose 2 vidéos pour comprendre mieux de quoi je parle

Modéliser en lisant une histoire -->

https://www.youtube.com/watch?v=coL80ISUX6c


Modéliser durant une activité -->

https://www.youtube.com/watch?v=S0iu9KSo0sU

Une visite chez le médecin de rééducation fonctionnelle !

Alors oui je sais, vous vous demandez comment se passe ma reprise du travail ....bon, pour faire simple et court, ce n'est pas la joie :o((( ....les trajets me pèsent - heureusement que je ne bosse à Lyon que 2 jours car je pars de la maison à 6h45 et je rentre à 19h15 et franchement pour faire ce que je fais.....oui pour le moment on ne peut pas dire que le job soit très intéressant...enfin bref, après 1 semaine et demi, je suis - comment dire - circonspecte.......

De toute façon, ce n'est pas ce qui m'amène à vous aujourd'hui.....c'est plutôt le fait que mon doudou a eu RDV avec le médecin de rééducation fonctionnelle la semaine dernière et que les nouvelles ne sont franchement pas brillantes, voire même un peu angoissantes pour l'avenir....

En effet, déjà, le diagnostic d'un début de scoliose vient de tomber....alors certes, ce n'est pas une grande surprise car malheureusement c'est le cas de quasi tous les enfants ayant le syndrome d'angelman......mais ce qui me ronge, c'est qu'on ne peut pas y faire grand chose en fait......Il n'y a pas vraiment de cause - ici en l'occurrence c'est lié à un problème neurologique - et il n'y a rien qu'on puisse vraiment faire pour limiter les dégâts, à part poursuivre la kiné, l'ostéo, aller à la piscine, faire des massages ...mais tout ça, on le fait déjà.......
En gros, aujourd'hui, sa scoliose ne fait que quelques degrés, c'est un début...Il nous appartient de suivre son évolution sachant que l'adolescence étant une période de forte croissance, représente un moment à haut risque.....et que c'est à ce moment là, éventuellement, qu'il faudra traiter via le port d'un corset - qui de toute façon n'a pas vocation à soigner, mais seulement à éviter l'aggravation --et franchement, vous imaginez mon Maël porter un corset :o((.....bref, je trouve ça angoissant d'autant plus que cette scoliose peut avoir un impact sur la motricité globale de Maël.....et qu'en parallèle, un autre sujet me préoccupe justement à cause des effets qu'il peut avoir d'un point de vue moteur...
En effet, j'avais remarqué, grâce au groupe de parents dont je fais partie, que certains jeunes adultes angelman avaient une démarche qui se dégradait avec l'âge ...et ce constat m'a été confirmé tout récemment.....Le "hic" c'est que personne ne semble vraiment en connaître la cause ...J'entends régulièrement parler de problèmes aux hanches mais sans qu'un diagnostic précis soit posé dans le syndrome d'angelman, ce qui amènerait les parents à mettre en place un suivi adapté et peut-être trouver des solutions pour éviter que nos enfants perdent la marche un jour.....
Maël a tendance à marcher moins bien depuis quelques mois, il se déhanche beaucoup plus qu'avant ...et quand j'en ai parlé au médecin de rééducation fonctionnelle, il n'a rien répondu..et ne m'a même pas proposé de faire une radio des hanches.....alors que si ça se trouve, ce serait nécessaire.....

Il s'est contenté de me dire que les chaussures orthopédiques qu'il a prescrit à Maël, allaient peut-être l'aider à mieux marcher, car elles sont lourdes.....mais est-ce suffisant, .....avec le recul, je me dis que la radio des hanches auraient quand même été la bienvenue, au moins pour s'assurer qu'il n'y a rien d'anormal....
Et pourquoi des chaussures orthopédiques donc? Parce que Maël porte des semelles depuis 6 mois car il a les pieds qui s'affaissent complètement, et que ces semelles étaient censées corriger ou au moins, stopper la déformation.....et qu'elles n'ont pas du tout remplies cette fonction.....Nous tentons donc de faire des chaussures orthopédiques pour encore une fois, essayer de limiter les dégâts....

Comme j'ai bien l'impression qu'on ne puisse pas faire plus que ce que nous faisons déjà.....nous n'avons plus qu'à croiser les doigts .....et je vais quand même poursuivre mes investigations à la fois sur les solutions pour limiter la scoliose, et les problèmes de hanche dont j'entends parler :-)

Et pour finir sur une note positive, voilà une photo de mon doudou chez le coiffeur...ça fait 2 fois qu'on arrive à l'y amener...pas mal hein!

Une nouvelle page se tourne...

Et oui, après 14 mois de congé de présence parentale, m'ayant permis d'accompagner quotidiennement Maël, l'heure de la reprise du travail a sonné....

Je reprends effectivement mardi et comme convenu, je travaillerai à mi-temps, ce qui me permettra de poursuivre cet accompagnement. J'irai bosser à Lyon les mardis et vendredis, et travaillerai à Valence le vendredi matin...La super AVS de Maël le gardera les mardis et jeudis soirs...Nous préparons ce moment depuis 15 jours, et Maël a parfaitement compris....Quand il sort de l'école, il dit à son AVS de venir avec lui à la maison....Laëtitia, son AVS, assurera les prises en charge hebdo de kiné; quant à moi, je conserve celle d'ortho, et j'emmènerai Maël à la piscine et faire du poney toutes les semaines...il adooooore!
Voilà donc une organisation bien en place et optimale!
Evidemment, je serai aussi présente pour mon grand et ses activités :o)

Et à l'école? et bien...tout se passe à merveille depuis la rentrée. Maël est superbement intégré, et il est épanoui. Il est toujours pressé d'aller à l'école le matin.....mais très inquiet s'il ne voit pas son AVS de suite quand il arrive devant l'école :o)

En classe, il a un comportement exemplaire. Il reste assis et est sage. A ce jour, la maîtresse n'adapte pas son travail donc il fait la même chose que les CP de sa classe et quand il en a marre, il le fait savoir...et passe à une activité plus ludique - j'amène en roulement différentes activités à l'école pour le faire travailler en jouant quand il montre des signes de lassitude des apprentissages classiques.
La maîtresse lui a aussi trouvé une espèce de ballon qui se gonfle et se dégonfle, et qui semble bien l'apaiser et l'occuper quand il en a besoin.

Sinon, il poursuit son apprentissage des lettres et des sons, et s'initie à la lecture et à l'anglais (il adore). Il écrit aussi, soit sur papier avec maintien du poignet et guidance de son AVS, soit sur tablette que je fournis à l'école pour qu'il utilise son application d'écriture cursive....et il se débrouille bien.
Nous avons même trouvé le moyen de lui faire réciter ses poésies en les enregistrant sur son outil de communication. Il n'a ensuite plus qu'à aller actionner le bon bouton pour l'entendre...et il en est fier!
Enfin, il participe aussi aux séances de sport, et s'en donne à coeur joie. J'ai participé à quelques séances d'athlétisme.....il y va mon doudou, je saute, je cours, je lance.......

Et nouveauté depuis cette semaine......car il a fallu attendre l'accord de l'enseignant référent pour la mise en place...Le jeudi matin, Maël retourne passer 2 h à l'école maternelle avec son ancienne maîtresse. Elle a tellement adoré avoir mon doudou dans sa classe, qu'elle souhaitait - et nous aussi évidemment! - qu'il puisse revenir aux séance de cuisine. On en profite pour qu'il participe aussi aux ateliers "lecture" avec une dame que Maël adore aussi et qui conte à merveille les histoires...bref, il en a de la chance mon doudou, il est bien dans son élément là!

Et pour les activités personnelles, Maël a recommencé à faire du poney, et je trouve qu'il a une très bonne posture. Il appréhende encore un peu les réactions du poney parfois mais nous sommes allés jusqu'à faire une balade d'1h30 et il a tenu.
Et le mercredi, Maël va à la piscine. Il prend un cours particulier avec un maître nageur qui a accepté d'essayer puis nous restons un moment, histoire d'en profiter.....Et franchement, je suis épatée par la capacité de Maël à écouter les consignes et à essayer.....puis à s'entrainer.....Alors, il me fait rire car il filoute aussi, quand il juge que ce qui lui est demandé est trop compliqué, il dit "regarde, regarde" en montrant les bulles du bain bouillonnant, et il profite que le maitre nageur tourne le dos pour se faire la malle :o) .....
Mais, d'une manière générale, il est volontaire alors qu'il se retrouve souvent en dehors de sa zone de confort...PAr exemple, gérer sa respiration est quelque chose qu'il ne sait même pas faire hors de l'eau...exemple, si on lui bouche le nez, il n'a pas le réflexe de respirer par la bouche...donc quand le maître nageur lui demande de faire des bulles dans l'eau, d'abord avec sa bouche, puis avec son nez et sa bouche, de se pincer le nez pour faire des bulles, et enfin aller mettre la tête sous l'eau....c'est vraiment difficile pour lui, mais il essaie, et il y arrive en plus!
Et ce qui est exceptionnel, c'est que depuis 3 semaines que nous avons commencé les cours particuliers, Maël ne porte plus ni gilet ni brassard à la piscine - dans le petit bain uniquement biensûr ! - Avant, je n'osais pas, j'avais trop peur car Maël fonce partout, chute, a toujours la bouche ouverte, j'avais l'impression qu'il ne saurait pas gérer ses déplacements dans le bassin....et en fait il le fait super bien..Il a déjà gagné en autonomie et compris pas mal de choses donc il sait ce qu'il peut faire ou pas..et gère très bien!

Et, bien entendu, je ne peux pas vous laisser sans vous parler de communication - je vous rappelle que c'était mon objectif number one pendant mon congé - et vous dire à quel point je suis heureuse et fière de voir mon doudou s'exprimer de plus en plus, et de plus en plus librement.
Son AVS - que je n'ai formée que récemment - a vraiment investi l'outil et modélise désormais beaucoup....elle m'est donc d'une grande aide aussi!...et forcément ça se voit!

En guise de conclusion, je dirai que ce congé - même s'il s'est au départ imposé à nous - est la meilleure chose qui ait pu nous arriver.....Personnellement, il m'a vraiment ouvert les yeux sur le fait que penser qu'on peut être présente et efficace sur tous les front (perso / pro) est un leurre dans une situation comme la nôtre......Maël est, en effet, un enfant qui a des besoins complexes auquel on ne peut répondre que en y consacrant du temps - beaucoup de temps - et quand je vois les résultats, je me dis "Oh, que ça en vaut la peine....."

La communication, encore et toujours!

Après quelques mois d'utilisation, mon doudou continue ses progrès en matière de communication.
Il sait déjà exprimer pas mal de choses, mais continue à élargir son vocabulaire.

Je vous propose de découvrir ses derniers progrès en vidéo.....et moi bien sûr, je suis trop, trop, trop, trop.....fière.......

https://www.youtube.com/watch?v=MKpEZWPayU4

Une rentrée réussie!

Vous êtes nombreux à nous le demander alors sachez que mon doudou est bien rentré en CP hier et que tout s'est merveilleusement bien passé!

Pour dire vrai, cette rentrée s'est parfaitement déroulée.....c'est à dire comme c'était prévu.....ce qui est génial d'autant plus que c'est la 1ère fois en 5 ans! En effet, pas de harcèlement à effectuer, de menaces à faire, de scandales à taper...et j'en passe.... quelques jours avant la rentrée......c'est quand même vachement agréable :o)

Maël est en effet scolarisé en CP à temps plein avec son AVSI de l'an dernier - qui a bien vu son contrat augmenter à 33 heures- , lui permettant d'accompagner mon doudou durant tout le temps scolaire mais aussi celui de la cantine.
Son institutrice est ravie d'accueillir Maël et lui, est heureux de retrouver ses copains / copines......et pour le moment, il est aussi très studieux.....pourvu que ça dure :o)))

Tout est donc parfait!

Maman va donc pouvoir reprendre bientôt le chemin du travail...et sereinement en plus!
Pour que tout continue à se passer si bien, je ne travaillerai qu'à mi-temps : mardi et jeudi à Lyon, et le vendredi matin à Valence!
Et c'est notre super AVS, Laëtitia qui gardera Maël à la maison les mardis et jeudis soirs....elle est pô belle la vie :o)))

Bien sûr, je ne résiste pas à l'envie de vous mettre quelques photos......En image, un petit bonhomme heureux le jour de la rentrée et pressé - même très !! - d'y retourner ce matin :o)

Les montagnes russes en l'espace de quelques heures...c'est aussi souvent ça notre vie!!!

Ce matin, appel de la MDPH qui me confirme - après me l'avoir déjà fait comprendre il y a 2 jours -que notre demande d'orientation en ULIS est refusée pour Maël. La MDPH propose CP classique avec AVSI 32h en attendant orientation IME demandé, à savoir Lorient. Elle argumente sur le fait que le dispositif ULIS ne peut pas être compatible avec une AVSI 32h.......

WAhou... Gros Coup de massue - ça fait des mois que je travaille à ce projet d'orientation ULIS!! J'ai visité toutes les écoles environnantes moi :o))- , illico presto RDV pris pour contestation devant la CDAP le 8 juin.....en mode guerrière.

Et puis, je me dis que je vais aussi contacter la Directrice de l'école primaire, histoire d'anticiper au cas où parce que si vraiment la MDPH ne veut rien entendre, je n'aurai pas pas d'autre plan B que le CP......

Déja par fil ce matin, la directrice me fait très bonne impression. Maël a été par 2 fois en décloisonnement CP dans sa classe cette année, et je crois qu'il a réussir à la séduire......
Je lui indique que j'ai besoin de la voir rapidement, Ok RDV pris pour 13h30 aujourd'hui....Quelle réactivité, YES!!!!

Et là, je viens de sortir ravie de son bureau. Elle est tout à fait enthousiaste à l'idée d'accueillir Maël dans son école, et même dans sa classe et n'est pas du tout effrayée par le fait de devoir adapter toutes les activités proposées.
Quand je lui dis que Maël apprend surtout par le jeu et qu'il ne pourra pas rester concentré plus de 15 minutes sur une activité "scolaire", elle me conduit dans sa classe pour me rassurer "Regardez, il pourra s'installer là pour faire de la pâte à modeler, ou des kappla...Son AVS pourra aller lui lire des histories....Il n'y a aucun problème......"Je viens de vivre 45 minutes de bonheur grâce à elle!

Bref, je suis sur le cul et séduite......Je crois bien que mon Doudou va aller en CP :o)))) Qui l'aurait cru :o)))

Le sommeil de Maël : c'est vraiment un truc à n'y rien comprendre!

Alors depuis septembre 2017, Maël ne fait plus ses nuits.....Je pense qu'il en a fait moins de 5 complètes en l'espace de 7 mois...non, vous ne rêvez pas!!!!
Il se réveille, il veut se lever, jouer......et puis on le recouche 1h30 plus tard à peu près...papa et maman se soutiennent, 1 nuit chacun...bref la misère!

Sauf que - et c'est là que je me rends compte que mon commentaire est erroné, il y en a surement plus de 5 mais pas chez nous :o(( - quand il va en vacances chez papi et mamie à Contrevoz, il dort....et les 4 jours qu'il y a passés durant les vacances d'avril le confirme encore....

Nous avons donc essayé de mieux analyser la situation en essayant de comprendre ce qui pouvait expliquer une telle différence dans son comportement, 4 potentielles raisons en sont ressorties, et avec elles, 4 tentatives de solution :

1 / l'habitude de se lever avec nous......Maël fonctionne beaucoup aux habitudes, répéter les mêmes gestes, la même routine dans un contexte donné.....donc peut-être que c'est devenu une habitude de se réveiller au beau milieu de la nuit et de se lever pour aller jouer avec un de ses parents.......
--> solution : essayez de tenir bon, et ne plus se lever la nuit. Aller le voir/ le chercher mais lui dire que c'est la nuit et que NON, nous ne nous lèverons pas pour jouer en plein milieu de la nuit...

2/ une surexposition aux écrans qui pourrait altérer la qualité de son sommeil. En effet, à la maison, Maël est sur son Ipad de 18h30 à 19h30, le temps de ranger la salle de bain préparer le repas, mettre la table.....et c'est la seule activité qu'il fait "posément" sans qu'on soit collé à lui parce qu'il risque la plus grosse des bêtises d'une minute à l'autre ....--> changer nos habitudes, plus d'Ipad après la douche, un de nous reste avec lui pour jouer.

3/ un problème de digestion ou un truc dans le genre. Papi et mamie mangent plus tôt que nous, Maël a donc peut-être un coucher "plus digest"....--> là encore changer nos habitudes, et avancer l'heure du repas à 19h / 19h15

4/ un besoin très fort de réassurance. En effet, à Contrevoz, papi et mamie dorment dans la même chambre que lui...alors peut-être qu'en fin de cycle, quand il se réveille, il est rassuré par leur présence, et arrive donc à se rendormir de suite --> lui proposer de venir dans votre lit s'il se réveille.


Nous avons donc mis en ouvre ces 4 solutions depuis qu'il est rentré de chez papi et mamie. Ah, j'oubliais, il est allé voir un "marabout" aussi avec mamie et tatie Monique...peut-être que...

Ben, vous savez quoi? Depuis qu'il est rentré, il dort......chut!!!!!, on ne va pas le dire trop fort parce qu'on ne sait jamais mais bon....

En gros, nous avons arrêté de lui administrer son traitement pour dormir, le Circadin le 15 mars, considérant que les nuits étant durablement pourries, elles ne devraient pas être pires.....et on peut dire que nous avons bien fait parce qu'effectivement dès lors, qu'on l'a fait, ça n'a rien changé, et surtout depuis, l'agence nationale de sécurité sanitaire a sorti une information (le 11 avril) rapportant les effets néfastes de la mélatoline (quand je pense que ça fait 6 ans qu'on en donne à Maël et qu'à chaque fois que je l'ai interrogée, la neuro m'a dit qu'il n'y avait aucune effet indésirable, s'agissant d'un substitut à une hormone naturelle que le corps de Maël ne sécrète pas ou pas suffisamment !!!

Bref....mais toujours est-il que depuis le 15 avril, date à laquelle nous avons mis en place nos 4 solutions....il dort beaucoup mieux. En général, il se réveille la nuit et nous appelle (plutôt vers 5h, mais parfois c'est bien avant). Je vais le chercher, le met dans notre lit, et lui dit que c'est encore la nuit, et il finit par se rendormir.....

Alors allez savoir ce qui explique ce meilleur sommeil parmi nos 4 solutions sans oublier le passage par le "marabout".......mais l'essentiel serait que ça dure, ça dure, ça dure..............

Le nouvel outil de CAA de Maël : proloquo2go!

CAA pour les non initiés, c'est communication alternative améliorée.

Vous savez que c'était un de mes objectifs prioritaires durant mon congé.

Mon Doudou utilisait jusqu'alors, et depuis plusieurs mois maintenant, l'application "Dis-moi".
Si j'en étais satisfaite au début, elle commençait à démontrer certaines limites qui m'ont poussées à partir à la recherche d'un nouvel outil plus robuste, plus performant et qui pourrait accompagner Maël tout au long de sa vie......et je crois bien que j'ai trouvé :o))

Pour re-situer un peu les choses : l'application "Dis-moi" était très bien pour permettre à Maël de faire des choix sachant que je l'avais complétée de façon à lui offrir de nombreuses possibilités.
Maël a rapidement su démontrer ses facultés quant à l'utilisation de cet outil sur Ipad et a vraiment développé ses compétences en terme de capacité à communiquer.

Mais, 2 choses venaient limiter la poursuite de l'utilisation de cet outil, :

- ses défaillances techniques - sûrement dues au fait que j'avais beaucoup beaucoup enrichi l'outil - mais qui imposaient de fermer l'application et donc enlever l'accès guidé, pour la ré-ouvrir et remettre l'accès guidé dès lors que l'application n'était pas utilisée durant 5 minutes...vraiment contraignant donc, surtout si on raisonne en terme de spontanéité de la communication!

- l'absence d'une bande phrase. En effet, nous commencions à travailler sur l'assemblage de plusieurs photos / picots avec Maël en vue de constituer une phrase sauf qu'il n'y a pas de bande phrase donc concrètement il peut s'écouler du temps entre la sélection du 1er picto et celle du second...ce qui, je trouve, enlevait du sens à la constitution de la phrase.

Je suis donc partie à la recherche d'un nouvel outil avec pour condition, en plus de solutionner les 2 "défaillances" citées plus haut, de trouver un outil de CAA toujours sous forme d'application et en français.....ce qui n'est pas si simple ,voyez-vous!

Et puis, tant qu'à faire, je voulais un outil robuste, riche en vocabulaire, évolutif et bien organisé en terme de vocabulaire (car concrètement, c'est moi qui ais tout fait sur "Dis-moi" et à un moment donné, on ne sait plus quoi ajouter et comment.......).

Et comme je vous le disais, j'ai fini par trouver mon bonheur avec un outil qui offre des tonnes de fonctionnalités que je n'aurai même pas imaginées....PROLOQUO2GO!

Leur site est super bien fait. Il permet de se former pour appréhender cet outil, pas si simple de prime abord, et le personnaliser, le modeler aux besoins de votre enfant.

Honnêtement, j'ai suivi leur conseil en choisissant une grille de 11 pictos sur 7, soit 77 pictos de visu....avec la crainte que ce soit trop petit pour que Maël puisse les distinguer et les comprendre.....et en fait, NON, pas du tout......Maël les voit (même sans ses lunettes, ce qui m'échappe :o) et en choisit déjà certain lui-même.

J'avais peur aussi qu'on reparte de zéro en utilisant un nouvel outil de CAA, et c'est un immense bonheur de constater que ce n'est pas le cas. Maël a développé des compétences grâce au précédent outil et il est capable de les réutiliser avec son nouvel outil...bref c'est génial.

Alors évidemment le travail ne fait que commencer, l'outil pouvant contenir jusqu'à 15000 ou 20000 mots, et le maître mot - comme pour le précédent outil d'ailleurs car il n'y a pas de secret, c'est la modélisation!!! - c'est à dire parler à son enfant avec son propre outil pour qu'il se familiarise avec, comprenne son fonctionnement, apprenne à l'utiliser et puisse un jour, lui aussi, s'exprimer avec.

L'arrivée de Proloquo2go chez nous est toute récente, mais j'ai le plaisir de vous montrer ce que ça donne après une semaine d'utilisation....Je suis ravie...Naturellement, Maël a déjà bien identifié ce qui a attrait aux loisirs et à la piscine plus particulièrement, à la nourriture et sait aussi demander de l'aide en autonomie !!!

https://www.youtube.com/watch?v=0HVpy10WszI

Le tricycle adapté!

Vous êtes nombreux à m'interroger sur le tricycle de Maël..."alors, c'est bon, il l'a......?" Donc il faut que je vous raconte....

Nous avons eu le modèle Tonicross en essai durant 3 jours, et autant vous dire que c'était nécessaire car je n'aurai pas imaginé qu'il soit si compliqué d'acheter un vélo moi 🤣

Alors, 1ère chose et sûrement la plus importante, mon Doudou est trop fier et trop heureux de faire du vélo comme tous les enfants de son âge, et ça, ça n'a pas de prix!

Ensuite, - c'est là que ça se corse 😝- il se débrouille bien, voire trop trop bien, et malheureusement le tricycle manque de stabilité notamment en cas de virage brutal ....Nous avions demandé à essayer avec l'option butée directionnelle, qui limite la possibilité de tourner le guidon mais ça reste insuffisant pour assurer une sécurité optimale. C'est donc le gros point noir de cet essai.
Et bien sûr, un autre fabricant aurait, lui, penser à cette problématique et conçu un modèle bien plus stable, avec un centre de gravité bien plus bas....mais le prix du vélo est 2 fois plus élevé 😏

Autre chose dont nous nous sommes aperçus, le positionnement des pieds de Maël n'est pas bon quand il pédale. Il pédale en effet "en pointe", ce qui lui rend la tâche difficile - voir même impossible - en montée...Essayez de pédaler avec les pieds à la verticale vous 😄
Il faut donc prévoir une option lui permettant de maintenir ses pieds au bon angle par rapport à son tibia. Ouf.....ça existe...ce sont des tuteurs de jambe...espérons qu'il supporte maintenant! 

Concrètement 2 possibilités s'offrent à nous maintenant :

- acheter l'autre modèle nommé Momo - j'ai fait une demande de contact mais je crains que les prix pratiqués ne nous permettent pas d'envisager cette solution...En tout état de cause, le RDV est pris pour le 17 mai!

- rester sur le tonicross avec les options citées ci-dessus auxquelles on ajouterait une canne à pousser avec un frein. Ainsi, pour sécuriser sa pratique du vélo, l'un de nous serait toujours en train de courir derrière - je vous vois rigoler 🤣🤣- de façon à "rattraper" une éventuelle chute...

Suite au prochain épisode donc.....en attendant je vous laisse découvrir mon Doudou et son bonheur étincelant - son sérieux aussi parfois! - 

https://www.youtube.com/watch?v=ZqVaQZqlt_o

Des news!!!!

Bonjour tout le monde,

Je n'ai pas écrit depuis des siècles, je suis impardonnable...je devrais pourtant trouver le temps.....Ben.. pas si sûr, les journées sont bien remplies et jusqu'alors, les nuits pourries, donc pas si simple :o)))

Pour autant, j'aurais plein de choses à vous raconter et je ne sais même pas par où commencer, alors on va faire simple, je vous liste ici les thèmes dont je vais vous parler, et ensuite je vais faire un article par thématique, ça sera plus simple pour tout le monde, et ça vous évitera d'avoir à lire un roman de 40 pages :o)

--> l'épisode des Boucles du coeur : inutile de revenir dessus! Je précise simplement que ça a été un gros coup dur pour nous, c'est la 1ère fois que j'entrevoyais un espoir qu'un traitement puisse être trouvé.....et donc la chute fut brutale.
Evidemment, je ne comprends pas la décision de Carrefour, et honnêtement, j'ai beaucoup de mal à accepter celle de l'AFSA...c'est comme ça...et tout ça nous a encore plus décidé à investir notre petite association Mael'ange afin d'aider autant qu'on le puisse notre Doudou.

--> Mael'ange

Notre 1er évènement a donc justement eu lieu le 7 avril avec l'organisation d'une tombola. La vente de tickets ayant commencé plus de 3 semaine avant le Jour J, nous avons pu récolter 1042€!
Cette opération nous a évidemment permis de parler comme jamais du Syndrome d'angelman, c'est donc un véritable succès! Merci encore à chacun de vous!

---> Toute cette histoire nous amène à celle du tricycle puisque c'est l'investissement que sou souhaitons réaliser grâce aux fonds récoltés lors de cette évènement.


--> Je vous parlerai aussi du nouvel outil de CAA communication alternative améliorée de Maël : Proloquo2go.

--> Et si je vous disais quelques mots aussi sur le sommeil de mon Doudou et les effets néfastes de la mélatoline - qui viennent de paraître au grand jour, un peu comme un cheveu sur la soupe je dirai :o((

--> Enfin je vous donnerai quelques nouvelles fraiches de la scolarisation à venir de Maël

Vous êtes prêts???? Partez ...............................................

Petite anecdote ....petit bonheur tout simple mais qui fait tellement de bien!

Bonjour tout le monde,

Je voulais vous raconter une histoire toute simple vécue hier, et qui m'a remplie de bonheur...alors envie de la partager avec vous!

J'étais au parc avec mes 2 loulous et nous jouions au foot - Maël, à sa façon bien sûr :o) - et je vois Maël s'éloigner....

Je continue à jouer avec Lohan, en gardant un oeil sur ma riflette évidemment. Je le vois se mettre à côté d'une dame et lui "parler" - là aussi à sa façon, je précise qu'il n'avait pas son outil de comm, resté à côté de moi.

Au bout de 5 minutes, mon Doudou étant toujours en grande discussion avec cette dame, je décide d'aller vérifier qu'il ne l'importune pas - quand même!! -

Je dis "Alors, mon Doudou, tu causes avec la dame...." et là, la dame me répond "Oui, et si j'ai bien compris il veut que je lui donne du pain pour qu'il puisse aller donner à manger aux canards" et effectivement au même instant mon Maël acquiesçait volontiers à grands signes de tête et montrait à cette dame la poche dans laquelle elle avait mis son pain.....

Je vous dis pas sa fierté de récupérer le pain pour aller le distribuer aux canards!

J'ai trouvé ce petit moment génial...Cette dame, qui n'avait jamais vu mon Doudou, a parfaitement compris ce qu'il lui indiquait, et mon Doudou, qui a très bien su se faire comprendre même de quelqu'un qu'il ne connait pas...et que dire de sa malice, non seulement il a dû la voir donner à manger aux canards avant, mais en plus, il a bien vu qu'il lui restait du pain, et où elle l'a rangé.

Belle journée @ tous!

Bilan après cette 1ère semaine de visite de classes ULIS

J'ai visité 3 écoles possédant une classe ULIS cette semaine (et d'autres RDV sont à venir dans les prochains jours puisque dans un périmètre de 15 kms de la maison, il y a 9 ULIS).

Le bilan est globalement positif.
J'ai été bien accueilli partout, et je n'ai pas ressenti de réticences de mes interlocuteurs (sauf d'une AVS co) du fait de la lourdeur du handicap (mais bon, sinon, j'y vais mollo quand même :o))


Dans la 1ère école, le directeur m'a reçu 30 minutes pour répondre à mes questions avant de me faire visiter la classe ULIS. J'ai trouvé ce chef d'établissement très ouvert sur le handicap. Il m'a même confié qu'il avait reçu une circulaire de l'Education nationale qui stipulait que les classes ULIS allaient devoir accueillir davantage d'enfants avec un profil IME pour un temps, devant l'absence de place dans ces établissements, et que de ce fait des enfants avec des difficultés d'apprentissage "simples" resteraient davantage dans le cursus classique.
Compte tenu de notre projet, j'ai envie de dire "ça tombe bien!".
La visite de la classe ULIS s'est bien passée même si j'ai vu l'institut que trop rapidement, et qu'elle ne sera surement plus là à la rentrée prochaine. En revanche, l'AVS co m'a bien refroidi......Un manque de tact sidérant et des idées très - trop - arrêtées ...qui rendront quoi qu'il en soit la communication compliquée, c'est sûr!
Quand on sait que la réussite de notre projet passera forcément par une motivation et une envie de l'équipe accueillante, je doute que nous retenions cette ULIS....


Pour ma 2ème visite, à Valence cette fois, je suis restée observer la classe et son déroulement pendant 1H30. Alors à la fois, c'est génial pour se rendre compte de la façon dont ça se passe, mais en même temps, je n'ai pas eu d'échanges suffisants avec l'instituteur et l'AVS notamment pour "tester" leur réaction sur les caractéristiques du handicap de Maël -> je n'ai pas pu dire qu'il ne parle pas par exemple....
Après franchement j'ai été impressionnée par les qualités et compétences de l'enseignant. Il est doué, il s'est s'y prendre et de ce fait, les enfants sont studieux et calmes.....J'ai aussi été interpellé par le niveau des élèves, ils sont tous dans l'écrit...ce qui m'a un peu interrogé sur la place qui serait réservée à Maël dans une telle classe....L'instituteur m'a rassuré en m'expliquant que le principe de l'ULIS c'est de prendre chaque enfant au niveau où il en est et de l'emmener le plus loin possible (Ok mais il a pas vu ma riflette :o)....Sur le principe, j'adore cette réponse mais il n'empêche que dans cette classe, je n'ai pas perçu le handicap, donc il est "léger" chez ces enfants, ce qui contraste forcément avec celui de Maël..et donc pas facile de savoir comment il serait intégré.....Ca restera ma question donc!

Après, l'autre frein (d'ailleurs, c'est le cas aussi dans la 1ère classe ULIS - pratique, vous allez voir!), c'est que la classe ULIS est à l'étage. Alors, au début, je me suis dit "pas grave, ça fera partie de son apprentissage" - Maël sait monter les marches mais il faut être derrière au cas où; en revanche, il ne sait les descendre qu'avec aide.
Après réflexion et échanges avec sa kinésithérapeute, il semble que monter et descendre les marches 8 fois dans la journée soit vraiment quelque chose de fatiguant pour Maël........A voir donc!


Et là, je reviens d'une visite dans une école privée catholique (c'est mamie qui va être contente :o)) de Valence, et je suis enchantée!
La directrice est ouverte d'esprit, et se donne vraiment pour mission d'accueillir et faire progresser nos enfant handicapés, et ça se ressent! Elle était pleine de compassion! Et, j'imagine déjà mon Maël charmer tout le monde.....Vous savez, il arrive souvent que dans la rue ou à l'extérieur, on tombe sur des gens qui me disent "oh, mon Dieu, qu'il est souriant, c'est un cadeau de Dieu" .....
J'ai pu visiter la classe ULIS, et vous allez trouver ça bête, mais j'ai vu des enfants avec des handicaps  importants comme l'autisme, la trisomie....et ça me rassure carrément en fait parce qu'ils savent ce que c'est que le handicap - non parce que l'idée c'est aussi que je puisse reprendre le boulot donc si on met Maël dans une école qui nous annonce quelques jours plus tard qu'elle n'y arrive pas, on serait vraiment mal là quand même.....
L'école est tellement tournée sur les autres qu'elle emploie une personne pour venir chercher les enfants de la classe ULIS 15 minutes avant les autres, de façon à ce qu'il puisse s'installer tranquillement à la cantine, et commencer à manger avant que tous les autres enfants n'arrivent;
Alors naturellement, ça a un coût une école privée, mais je me dis que nous pourrions organiser des évènements via notre association pour financer cette intégration...

Je vais continuer mes visites, mais celle-ci m'a vraiment mise du baume au coeur....d'ailleurs je l'ai dit à la Directrice en partant - et oui,le plus génial dans tout ça, c'est que si on dit Ok, l'école prend Maël (il reste de la place dans l'ULIS et la directrice est d'accord!!!) ...YES!!!

Journée Internationale du Syndrome d'Angelman

Cette journée internationale approche!

Afin de nous aider à faire connaître le Syndrome d'Angelman, n'hésitez pas à partager cette affiche, histoire de communiquer le plus possible!

Merci par avance à tous.

Parcours moteur

Même s'il marche, mon Doudou a encore beaucoup de difficultés à passer des obstacles...alors place à l'entraînement!

https://www.youtube.com/watch?v=3SO2NjuHodM

Un nouveau combat pour une nouvelle aventure!

Ces quelques mois consacrés à mes loulous nous ont permis de prendre le recul nécessaire pour analyser la situation et prendre les bonnes décisions.....Mais de quoi je parle, me direz-vous? Ne bougez pas, vous allez vite comprendre.....

En effet, ça fait 4 ans que Maël est inscrit sur liste d'attente d'un IME, sans que nous nous posions la moindre question sur cette orientation - même si on ne l'approuve pas forcément au fond de nous, ce n'est pas un choix, c'est une décision subie - parce que tout est mis en oeuvre pour que ça se passe comme ça, pour nous persuader - nous parents - qu'il n'existe pas d'autre solution (l'IME ou tous les pros environnants qui vous rappellent sans cesse que c'est une chance énorme d'avoir une place en IME; si vous l'obtenez, il faut la prendre, au risque de ne pas en avoir d'autre avant longtemps, très longtemps, car vous aurez désobéi au système :o((( ....et pourtant....

Et c'est vraiment en ça que mon congé actuel est salutaire car en fait, il nous permet de voir la vie autrement....Jusque là, nous étions tous les 2 à fond dans nos boulots et à tout faire pour concilier tant bien que mal notre vie pro avec notre vie perso - et là encore avec du recul, on avait vraiment l'impression de tout gérer et on a vraiment fait de notre mieux, mais mathématiquement, il n'est pas possible de gérer soi-même, 2 carrières prenantes et la vie personnelle induite par le fait d'avoir un enfant handicapé...donc sans même vous en rendre compte, vous faîtes des choix et vous passez à côté de certaines choses...Nous avions tellement la tête dans le guidon, que lorsque nous raisonnions "orientation de Maël", nous pensions d'abord à comment faire pour garder nos jobs.......parce que nous avions peur de ce qui pourrait arriver si l'un de nous devait arrêter de travailler.....

Et maintenant que je ne bosse plus - ponctuellement hein! - notre vision des choses a complètement changé - normal, nous n'avons plus peur de perdre un job que j'ai déjà perdu de toute façon - et je crois que cette situation nous amène beaucoup plus de hauteur et de bon sens dans notre réflexion.....Donc, en fait, non il ne s'agit pas à tout prix de trouver UNE orientation pour Maël, mais bien de trouver la meilleure orientation qui soit pour lui, celle qui lui apportera le plus de bénéfices, celle où il continuera à s'épanouir, à être heureux......c'est ça que nous voulons, et pour le reste, nous nous adapterons!

Ce nouveau cadre étant posé, nous avons décidé de nous battre pour que Maël poursuivre sa scolarité en milieu ordinaire.

Aujourd'hui - et cette année particulièrement - sa scolarité se déroule à merveille, ce qui lui permet d'être dans une réelle dynamique de progrès. Après - que les choses soient claires !! - Maël est très loin d'avoir le niveau attendu scolairement parlant, et nous en sommes parfaitement conscients...mais alors? devrait-on accepter que pour cette unique raison, il soit exclu du système scolaire ordinaire, et de ce fait, se retrouve "cloisonné" dans des structures accueillant uniquement du public handicapé.......Nous pensons que le milieu ordinaire a aujourd'hui encore beaucoup de choses a apporté à notre Doudou - qui lui rend bien d'ailleurs ! - et allons donc nous battre dans ce sens.

Nous souhaitons en effet que Maël intègre le dispositif ULIS. Il s'agit de classes spécifiques dont disposent certaines écoles "classiques", accueillant des enfants ayant des difficultés ou porteurs de handicap. L'enseignant est spécialisé dans la prise en charge de ces élèves. Ces classes disposent par ailleurs d'un AVS collectif. L'objectif de ce dispositif est aussi de faciliter l'inclusion scolaire. Chaque élève de la classe a donc une classe de référence (par exemple CP pour Maël) dans laquelle il se rend pour certaines matières auxquelles il peut participer. Dans notre cas, nous pensons à l'accueil, aux rituels, aux arts plastiques, au sport et à la phonologie ....
A ce jour, ces classes accueillent plutôt des enfants ayant un handicap léger. Nous savons donc que notre demande va être considérée comme "farfelue" ou incohérente......mais nous avons les arguments pour nous battre dans notre société qui commence tout juste à prôner l'inclusion scolaire....

Compte tenu de la lourdeur du handicap et des besoins permanents de Maël, nous sollicitons en plus, l'affectation d'une AVS individuelle à temps plein. Et, comme mon Doudou a un gros besoin de repères - et que l'affectation en ULIS induit nécessairement un changement d'établissements et de communes - nous demandons en plus, que son AVSI actuelle le suive - elle est d'accord bien sûr!! - et c'est véritablement une condition essentielle pour s'assurer de la réussite de notre projet.

La 1ère étape est passée puisqu'il s'agissait de convaincre l'enseignant référent de demander cette orientation à la MDPH. La réunion de l'équipe éducative à eu lieu juste avant les vacances de Noël.
Toute l'équipe enseignante actuelle était à mes cotés, et bien décidée à nous soutenir dans notre choix, j'avais épluché tous les textes de loi, j'ai utilisé la jurisprudence et fourni des exemples de scolarisation réussie grâce à ce dispositif, et à ma grande surprise, l'enseignant référent a accepté assez facilement de solliciter la MDPH en ce sens.....- En revanche, si j'ai un conseil à donner à des personnes qui pourraient être confrontées à ce type de situation, c'est "Préparez-vous". Il faut en effet, avoir une longueur d'avance sur tous les freins ou objections qu'on peut vous opposer....Il faut donc être parfaitement informé de votre sujet, c'est indispensable!

Cette 1ère étape est donc un succès.....Mais attention, nous avons gagné une bataille, mais pas la guerre :o)))

Et le hic, c'est que nous n'aurons pas connaissance de la décision de la MDPH avant le mois de juin......facile hein pour s'organiser.

En attendant, j'ai donc décidé de contacter toutes les écoles élémentaires détenant une classe ULIS. Il faut savoir que nous n'aurons pas le choix de l'affectation. C'est l'Education nationale qui répartit les enfants bénéficiant d'une notification MDPH d'orientation en ULIS durant l'été...

Pour autant, je suis bien décidée à mettre toutes les chances de notre côtés pour que cette scolarisation se réalise et qu'elle se passe le mieux possible.
Et, pour ce faire, dans la mesure où je sais pertinemment que la réussite de ce type d'intégration dépend avant tout du personnel en place, de sa bonne volonté, de son enthousiasme.....J'ai bien l'intention d'aller visiter ces écoles, rencontrer les équipes éducatives, et tenter de faire valoir nos préférences si on trouve des perles d'ULIS :o)))

J'ai déjà contacté 10 écoles ce matin. Au global, j'ai été surprise du bon accueil que j'ai reçu...Bon je n'ai pas encore précisé à mes interlocuteurs le degré de handicap de Maël, mais il n'est pas utile de les effrayer pour rien d'autant que l'attribution d'une AVSI facilitera énormément les choses....

A ce jour, j'ai 2 RDV de pris : un dans une école de Chabeuil, l'autre à Portes les Valence. J'ai eu 3 personnes qui doivent me recontacter rapidement et j'ai laissé 4 messages. Enfin, nous pouvons éliminer d'office 1 école dont la classe ULIS est occupée par les élèves de l'IME situé à proximité.


Encore une fois, la bataille ne fait que commencer - et elle sera sûrement longue et pénible - mais je suis tellement convaincue qu'elle en vaut la peine......Nous avons déjà bien avancé, nous sommes remplis d'espoir!!!
Suite au prochain épisode...

Une course en famille pour la Ste Catherine

Au fait, j'allais oublier de vous dire que nous avions fait notre 1ère course à pied tous les 4 ensemble à Montélier lors de la fête de la Ste Catherine.

Alors, pour être tout fait honnête, c'était dur!!!! On a fait 8 kms quand même, et en poussant ma riflette, c'est pas simple :o)))) d'autant que papa avait eu la bonne idée d'aller courir 10 kms avant de faire cette course...Du coup sur les derniers kms, il était tellement rincé qu'il ne pouvait plus m'aider à pousser......Et c'est là qu'on comprend ce qu'est le mental!!!

Mon grand loulou, quant à lui, était loin devant nous......Super fière de lui, à même pas 10 ans, c'est TOP! Et puis fière de nous 4 d'abord :o)))



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